Ανησυχίες για τα διπολικά παιδιά μας
Διευθυντής πολιτικής CABF σχετικά με τη σημασία της σωστής διάγνωσης της διπολικής διαταραχής στα παιδιά και των αντικαταθλιπτικών-αυτοκτονιών διαμάχη.
Σχόλια του Διευθυντή Πολιτικής Έρευνας της CABF, Martha Hellander στην Αμερικανική Ακαδημία Παιδικής και Εφηβικής Ψυχιατρικής, Meeting Town, Washington, DC. (Ετήσια συνάντηση του AACAP 2004)
Γεια σας, και σας ευχαριστώ που με προσκαλέσατε σήμερα. Θα πρέπει να ξεκινήσω λέγοντας ότι δεν έχω συγκρούσεις συμφερόντων εκτός από το να είμαι μαμά. Είμαι επίσης ο Διευθυντής της Πολιτικής Έρευνας και συνιδρυτής του Διπολικού Ίδρυμα Child & Adolescent, a μη κερδοσκοπική ομάδα υποστήριξης περίπου 25.000 οικογενειών που ανατράφηκαν παιδιά με διάγνωση ή σε κίνδυνο για διπολική διαταραχή διαταραχή. Πάνω από τα μισά παιδιά μας είναι κάτω των 12 ετών, περισσότεροι από τους μισούς έχουν νοσηλευτεί οπουδήποτε από 1 έως 10 φορές, και περίπου το ένα τρίτο από αυτούς παίρνουν αντικαταθλιπτικά μαζί με διάθεση σταθεροποιητές. Πολλά από τα μέλη μας ανέφεραν σε άτυπη ψηφοφορία τον περασμένο Ιανουάριο, όπως καταθέσαμε ενώπιον του FDA, ότι τα παιδιά τους είχαν αυτοκτονήσει από πολύ μικρή ηλικία, συχνά πριν πάρουν οποιαδήποτε φάρμακα. άλλοι δεν παρατηρήθηκαν ποτέ από τους γονείς τους για να αυτοκτονήσουν μέχρι σύντομα μετά τη λήψη αντικαταθλιπτικών και μεταξύ αυτών των οικογενειών, περίπου το ήμισυ αναφέρει ότι η αυτοκτονική συμπεριφορά σταμάτησε όταν ήταν το φάρμακο αφαιρεθεί.
Το CABF δεν λαμβάνει θέση σχετικά με το κατά πόσον οι μεμονωμένες περιπτώσεις προκαλούνταν ή όχι από αντικαταθλιπτικά. Η θέση μας είναι ότι οι διαταραχές της διάθεσης στα παιδιά είναι μια σημαντική κρίση δημόσιας υγείας και τα αντικαταθλιπτικά αποτελούν ουσιαστικό μέρος της θεραπείας για ορισμένα, αλλά όχι όλα, εκείνα τα παιδιά. Το CABF χαιρετίζει την προσοχή του FDA και αυξάνει τις προειδοποιήσεις, προσθέτοντας στην επισήμανση αυτών των φαρμάκων. Όπως λέμε στο CABF, αυτά είναι ισχυρά και δυνητικά επικίνδυνα φάρμακα που χρησιμοποιούνται αναγκαστικά για τη θεραπεία ισχυρών και εξαιρετικά επικίνδυνων ασθενειών.
Οι γιατροί και οι γονείς πρέπει να λάβουν υπόψη ότι τα συμπτώματα της κατάθλιψης σε ένα παιδί μπορεί να μην είναι ένα εφάπαξ επεισόδιο, αλλά μια εκδήλωση μιας αναπτυξιακό στάδιο μιας δια βίου, κληρονομικής ασθένειας όπως η διπολική διαταραχή στην οποία ο περισσότερος χρόνος καταναλώνεται συνήθως κατάθλιψη από τον μανιακό ή σχιζοφρένεια. Οι γονείς πρέπει να γνωρίζουν ότι η κατάθλιψη είναι συχνά το πρώτο σημάδι διπολικής διαταραχής και είναι επίσης το πιο σημαντικό κοινό σύμπτωμα που παρατηρήθηκε στους εφήβους κατά τη διάρκεια των πέντε ετών πριν από το πρώτο ψυχωτικό διάλειμμα σχιζοφρένεια. Πώς λοιπόν μπορούμε να πούμε ποιο παιδί παρουσιάζει κατάθλιψη είναι πιθανό να ανταποκριθεί καλά ή να έχει αρνητική αντίδραση σε ένα συγκεκριμένο φάρμακο; Δεν μπορούμε αυτή τη στιγμή. Μπορούμε να αναγνωρίσουμε την κατάθλιψη ακόμη και στα παιδιά προσχολικής ηλικίας, αλλά δεν γνωρίζουμε ακόμα πώς να ταιριάζει με ποια παιδιά με ποια θεραπείες.
Για τους γονείς που ζητούν απάντηση και ο Θεός ξέρει πόσο άσχημα θέλουμε απαντήσεις, πρέπει να παραμείνετε σταθεροί και να πείτε "δεν ξέρω". Χρειαζόμαστε να είμαστε ειλικρινείς και να μας πείτε ειλικρινά ότι αν καταλήγετε στο συμπέρασμα ότι τα παιδιά μας είναι καταθλιπτικά, δεν έχετε κανέναν τρόπο να πείτε αν είναι ο τύπος κατάθλιψης που είναι πιθανό να ανταποκριθεί σε ένα αντικαταθλιπτικό ή στην ψυχοθεραπεία, ή αν η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να προκαλέσει το μανιακό παιδί ή να πάει σε μια μικτή κατάσταση (η οποία είναι η υψηλότερη περίοδος κινδύνου για αυτοκτονία σε εκείνους με διπολική διαταραχή). Και μέχρι να έχουμε μια σημαντική ομοσπονδιακή επένδυση στην έρευνα για αυτά τα ερωτήματα, δεν θα έχετε απαντήσεις. Για να παραθέσω τον Νταλί Λάμα, "Η σοφία είναι η ικανότητα να ανεχόμαστε αμφισημία". Με άλλα λόγια, μην μας δώσετε ψευδείς διαβεβαιώσεις.
Πολλοί γονείς δεν πρόκειται να αρέσουν αυτή τη ασάφεια, φυσικά. Θέλουν να τους καθησυχάσετε ότι δεν είναι πιθανώς τίποτα σοβαρό, ότι είστε σίγουροι για το παιδί θα αυξηθεί από αυτό, και θα κοιτάξουν πίσω σε μερικά χρόνια και θα γελούν στο πόσο ανησυχούν τώρα. Παρακαλείστε να μην καλύπτετε με ζάχαρη τις συνέπειες της κατάθλιψης σε ένα παιδί. Πρέπει να παραδώσετε τα άσχημα νέα, μη βερνικωμένα, και να διατυπώσετε το χειρότερο σενάριο, καθώς και τα καλύτερα και να παραδεχτείτε στους γονείς ότι δεν γνωρίζετε αν αυτή ή αυτή η θεραπεία θα βοηθήσει παιδί. Είναι σημαντικό οι γονείς να ακούν από εσάς και από ομάδες υποστήριξης όπως το CABF, ότι η αυτοκτονία είναι ένα πιθανό αποτέλεσμα της ίδιας της κατάθλιψης στα παιδιά. Το γεγονός αυτό δεν είναι ευρέως γνωστό, και μέχρι να γίνει αυτό, το κοινό θα συνεχίσει να υποθέτει ότι αυτοκτονίες που συμβαίνουν ενώ ένας ασθενής βρίσκεται σε αντικαταθλιπτικά προκλήθηκαν από το φάρμακο. Μεγάλες κλινικές δοκιμές δεν είχαν σχεδιαστεί για να λένε, σε μεμονωμένες περιπτώσεις, τι συνέβη. Οι μεγάλες στατιστικές ομάδων δεν προσδιορίζουν τις χαμένες ζωές ή τις ζωές που σώζονται σε ατομικό επίπεδο.
Προβάλετε το παιδί για μανία. Χρησιμοποιήστε την κλίμακα αξιολόγησης Young Mania - γονική έκδοση στην ιστοσελίδα μας. μια ομάδα με επικεφαλής τον Mani Pavuluri παρουσιάζει μια βαθμολογική κλίμακα παιδικής μανίας σε αυτή τη διάσκεψη το απόγευμα του Σαββάτου. Το CABF θα ενθαρρύνει τους γονείς να κάνουν αυτή την εξέταση στο σπίτι, έτσι μπορείτε να βρείτε γονείς που έρχονται σε πιο μορφωμένους από πριν. Αυτό είναι καλό. Οι γονείς που αγνοούν τα συμπτώματα της μανίας δεν θα αποκαλούν μανιακές συμπεριφορές στην προσοχή σας εκτός αν ρωτήσετε. τείνουμε να είμαστε υπερήφανοι για τα μικρά παιδιά μας που μένουν μέχρι αργά να γράφουν ποίηση ή να παίζουν ή να κάνουν έργα τέχνης και να θαυμάζουν τη γενναιότητά τους και την περιπετειώδη φύση, καθώς ανεβαίνουν στην κορυφή του ψηλότερου δέντρου ή πηγαίνουν ατρόμητα αρχικά προς τα κάτω κάτω από την ολίσθηση πάλι. Δεν είναι πιθανό να αναφέρουμε ότι τα παιδιά μας σπάνια κοιμούνται τη νύχτα ή δεν θα σταματήσουν να μιλάνε από το πρωί έως το βράδυ, εκτός και αν μας ζητήσετε.
Πάρτε ένα οικογενειακό ιστορικό. Μπορεί να ανακαλύψετε ότι η οικογένεια αυτού του παιδιού και στις δύο πλευρές έχει πολλά άτομα με διπολική ασθένεια ή σχιζοφρένεια. Εκπαιδεύστε τους γονείς ως προς το γιατί μπορεί να έχει νόημα να ξεκινήσετε ένα παιδί με κατάθλιψη με ορισμένες μανιακές τάσεις και α οικογενειακό ιστορικό διπολικής διαταραχής σε έναν από τους σταθεροποιητές της διάθεσης που είναι γνωστό ότι μειώνουν τον κίνδυνο αυτοκτονίας, όπως λίθιο, πριν ξεκινήσετε το παιδί με αντικαταθλιπτικό.
Παρακολούθηση. Αυτή είναι η τελευταία παρέμβαση για την πρόληψη της αυτοκτονίας από παιδιά στα αντικαταθλιπτικά που έχουν πάρει το χώρα από τη θύελλα - ονομάζεται "παρακολούθηση". Υπάρχουν στοιχεία για το πόσο αποτελεσματικό είναι, για το τι είναι αυτό αποτελείται? Σε ποιο περιβάλλον; Είναι η έννοια της παρακολούθησης πιθανό να προκαλέσει εσφαλμένη αίσθηση ασφάλειας;
Ζήτησα από αρκετούς γονείς, τα παιδιά των οποίων έκαναν τη ζωή τους, τι είδους "παρακολούθηση" θα μπορούσε να τους έσωσε. Μου είπαν για το έφηβο μόλις έξω από το νοσοκομείο του οποίου οι γονείς παρακαλούσαν με την ιατρική και την ασφαλιστική εταιρεία να τον κρατήσει το Σαββατοκύριακο. Ξεκίνησε με φαρμακευτική αγωγή, απολύθηκε από τις αντιρρήσεις τους και του είπε ο γιατρός να «πάει σπίτι και να περάσει ένα Σαββατοκύριακο χαμηλού κλειδιού» και να αναφέρει για το νοσοκομείο τη Δευτέρα. Το έκαναν μέχρι την Παρασκευή το βράδυ, το Σάββατο και το Σάββατο το βράδυ, το ένα ή το άλλο από πάντα δίπλα του, ακόμα και να κοιμάται μαζί του τη νύχτα. Ελάτε την Κυριακή, ο πατέρας έπρεπε να τρέξει ένα εμπόριο, και η μητέρα έπρεπε να χρησιμοποιήσει το μπάνιο. Μόνο για λίγα μόνο λεπτά, το αγόρι έκλεψε τα κλειδιά του αυτοκινήτου και το αυτοκίνητο, απενεργοποίησε το τηλέφωνο της οικογένειας και έφυγε για να τερματίσει τη ζωή του. Αυτό σημαίνει ότι κατά τη διάρκεια της παρακολούθησης, οι γονείς δεν πρέπει να εγκαταλείψουν το σπίτι για να αγοράσουν τρόφιμα ή να πάνε στο μπάνιο; Και πόσοι ενήλικες πρέπει να είναι παρόντες. ποιες επιλογές υπάρχουν για τους γονείς μεμονωμένων γονέων ή με άλλα μικρά παιδιά που φροντίζουν ή εργάζονται γονείς;
Μια άλλη μαμά μου είπε ότι η κόρη της μπήκε στο ιατρείο στο οικογενειακό μπάνιο και πήρε όλη την ασπιρίνη και την Tylenol που μπορούσε να βρει. Ο γιατρός που θεράπευε το παιδί της δεν της είπε να «αποδείξει την αυτοκτονία» του σπιτιού, στην πραγματικότητα δεν της είπε ότι ένα υποβαθμισμένο παιδί μπορεί να προσπαθήσει να αυτοκτονήσει. Αν ήξερε, μου είπε, θα είχε κλειδώσει το ιατρείο. Πρέπει το σπίτι να είναι "αυτοκαταστροφικό;" Αναρωτιέμαι αν αυτό είναι δυνατό ακόμη και αν δεν το βάλουμε σχάρες πάνω από τα παράθυρα, αφαιρεί ράβδους και ζώνες ντουλαπιών και κλειδώνει τις πόρτες με κλειδαριές από το μέσα.
Άλλοι γονείς μου είπαν πως σε μια στιγμή που γυρίστηκε η πλάτη τους, τα κατάθλιψη παιδιά τους πήραν μαχαίρια κουζίνας και τα έκοψαν τους καρπούς, ή σηκώθηκε στη μέση της νύχτας όταν οι γονείς κοιμόντουσαν, περιπλάνιζαν το σπίτι για να βρουν αντικείμενα με τα οποία να τραυματίζουν τους εαυτούς τους. Κατά τη διάρκεια της παρακολούθησης, οι γονείς παραμένουν ξύπνιοι όλο το εικοσιτετράωρο; Ίσως "παρακολούθηση", για να είναι επαρκής, σημαίνει συνεχή επίβλεψη, κυριολεκτικά όλο το εικοσιτετράωρο, σε ένα ασφαλές περιβάλλον (έτσι το παιδί δεν μπορεί να ξεφύγει και να κατευθυνθεί προς τις σιδηροδρομικές διαδρομές για να πετάξει μπροστά σε ένα τρένο, όπως έκανε ένα αγόρι), και στο οποίο τα ντουλάπια, τα συρτάρια, τα σκεύη, τα πόμολα, πράγματι, οποιοδήποτε αντικείμενο, ουσία ή ευκαιρία για να βλάψουν τον εαυτό τους ή να προσπαθήσουν να αυτοκτονήσουν αφαιρεθεί. Δεν γνωρίζω κανένα τέτοιο μέρος, εκτός από μια κλειστή νοσοκομειακή μονάδα νοσοκομείου ή κλειστό κέντρο περιποίησης. Ποιες είναι οι συνέπειες αυτού, όταν οι ασφαλιστικές εταιρείες αρνούνται να καλύψουν νοσοκομειακή ή οικιακή θεραπεία για τις αποκαλούμενες «ψυχικές» ασθένειες μετά από λίγες μέρες, και ακόμη και εκεί, τα νοσοκομεία συχνά χρησιμοποιούν συνεχή παρακολούθηση ενός προς ένα ή ελέγχουν τους ασθενείς κάθε 15 λεπτά, με ρολόι στελέχωση. Υπάρχει λοιπόν μια τεράστια ανάγκη για κάποια καθοδήγηση στους γονείς για το τι ακριβώς σημαίνει "παρακολούθηση" γι 'αυτούς και αναρωτιόμαστε αν είναι πραγματικά δυνατό για τις περισσότερες οικογένειες να το κάνουν στο σπίτι.
Θέλω να ευχαριστήσω τον καθένα από εσάς για το γεγονός ότι αφιερώσατε τη σταδιοδρομία σας για να μελετήσετε και να θεραπεύσετε ένα ιδιαίτερα οδυνηρό είδος πάθησης που υπέστησαν πάρα πολλά παιδιά. Καθώς οι χρόνοι αλλάζουν και μαθαίνουμε περισσότερα για τον εγκέφαλο και πώς διαμορφώνεται τόσο από τα γονίδια όσο και από το περιβάλλον, σας κοιτάμε να εντοπίσουν την ασθένεια που επιτίθεται στο μυαλό τους και να καταστρέφουν τη θέλησή τους να ζήσουν και μερικές φορές να τελειώνουν ζωή. Σας προσκαλούμε να παρέχετε θεραπευτική αγωγή και συμβουλές που θα μας βοηθήσουν να τις επιστρέψουμε σε μια φυσιολογική πορεία ανάπτυξης. Φαίνεται ειρωνικό ότι σε μια εποχή που οι υπηρεσίες σας είναι τόσο απαιτητικές, με τα βιβλία ραντεβού σας γεμίζουν για μήνες στο μέλλον, ότι συχνά εμφανίζεται στα μέσα μαζικής ενημέρωσης ως απρόσεκτος πρόθυμος να φτάσει στην Αμερική παιδιά. Αυτό δεν είναι αλήθεια. Μην αποθαρρύνετε. Εμείς οι γονείς των οποίων η ζωή των παιδιών έχει σωθεί από τη σύγχρονη ιατρική και η κατάλληλη ψυχοθεραπεία με σοφία χορήγηση είναι ευγνώμων σε εσάς και στους συναδέλφους σας που κάνουν την έρευνα και σε όσους αναπτύσσουν και παράγουν φάρμακα και άλλα θεραπείες.
Πρέπει να σταθούμε μαζί και να επιμείνουμε σε περισσότερη ομοσπονδιακή χρηματοδότηση και επενδύσεις στην έρευνα σχετικά με αυτά τα σημαντικά ζητήματα.
Σας ευχαριστώ.
Μάρθα Χέλνταντερ
Διευθυντής Πολιτικής Έρευνας του CABF
21 Οκτωβρίου 2004
Επόμενο: Περισσότερη έρευνα που απαιτείται για τη διπολική διαταραχή στα παιδιά
~ Βιβλιοθήκη διπολικής διαταραχής
~ όλα τα άρθρα της διπολικής διαταραχής
