Παιδική ηλικία Pandas Νόσος και Ψυχική Υγεία Στίγμα

Το PANDAS (παιδιατρικές αυτοάνοσες νευροψυχιατρικές διαταραχές που σχετίζονται με στρεπτοκοκκικές λοιμώξεις) είναι μια ασθένεια που μπορεί να οδηγήσει σε ψυχιατρικά συμπτώματα, αλλά υπάρχει στίγμα γύρω από το PANDAS. Πρόσφατα έλαβα ένα μήνυμα κειμένου από τον Amber Becker, ένας από τους αναγνώστες μου, που ρωτά για το χρόνο μου στο κρατικό νοσοκομειακό σύστημα. Η κόρη της McKenzie έχει πολλά ψυχιατρικός και αναπτυξιακές διαταραχές, έχει εισέλθει και εξέρχεται από τα νοσοκομεία και έχει διαγραφεί ως ακατάλληλο. Το κράτος της Ινδιάνας θέλει να την κάνει μια περιφρόνηση του κράτους και να την βάλει σε ένα από τα νοσοκομεία στα οποία μου έδινε θεραπεία. Ο φόβος της είναι ότι εάν η Ιντιάνα βάλει τον McKenzie στο κρατικό νοσοκομείο, θα είναι συνεχώς ηρεμισμένη ή επανειλημμένα φυσικούς περιορισμούς. Αλλά εδώ είναι η συστροφή της πλοκής - η PANDAS μπορεί να είναι η αιτία των προβλημάτων της. Αλλά δεν υπάρχουν ειδικοί της PANDAS στην Ιντιάνα, και αν υπήρχαν, δεν καλύπτονται από την ασφάλειά της.

Τι είναι το PANDAS;

Σύμφωνα με το Δίκτυο PANDAS, το PANDAS συμβαίνει όταν ο εγκέφαλος φλεγμονώσει ως αποτέλεσμα του στρες στο λαιμό. Εκτιμώμενη για να επηρεάσει ένα στα 200 παιδιά, τα συμπτώματα της PANDAS περιλαμβάνουν ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, ανησυχία, τικ, αλλαγές στην προσωπικότητα, μείωση της ικανότητας μαθηματικών και γραφής, περιοριστική διατροφή, ψύχωση, και οι αλλαγές της διάθεσης. Εξακολουθεί να υπάρχει μεγάλη συζήτηση σχετικά με τον τρόπο διακοπής του συνδρόμου, το οποίο μπορεί να προκαλέσει μόνιμη βλάβη, αλλά η θεραπεία περιλαμβάνει μακροχρόνια αντιβιοτικά, ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη και μεταγγίσεις πλάσματος.

Αυτά τα γεγονότα εγείρουν μερικές ερωτήσεις, κυρίως "Γιατί δεν έχουμε ακούσει ποτέ αυτό;" και "Γιατί το επιτρέπουμε να επηρεάσει τόσους πολλούς με δύσκολο αγώνα;" Εάν 1 στα 200 παιδιά είχαν καρκίνο, θα απαιτούσαμε περισσότερες έρευνες για θεραπεία, καλύτερη ασφαλιστική κάλυψη, περισσότερους επαγγελματίες θεραπείας και ευκολότερη πρόσβαση Φροντίδα. Θα γνωρίζαμε την ασθένεια και θα την καταπολεμήσουμε με όλα όσα έχουμε. Αλλά δεν υπάρχει σχεδόν καμία παρατήρηση.

Είναι το στίγμα που σχετίζεται με ψυχικές ασθένειες? Οι κανόνες είναι διαφορετικοί για τη φροντίδα για σωματικές ασθένειες και ψυχικές ασθένειες - γεγονός που καθιστά ακόμη πιο δύσκολη τη φροντίδα του McKenzie.

Πρόσβαση στη θεραπεία

Σύμφωνα με την WTHR, η Indiana διαθέτει τώρα μόνο δύο κρατικά ψυχιατρικά νοσοκομεία, με 67 κρεβάτια διαθέσιμα για παιδιά. Αξίζει να σημειωθεί ότι το κεφάλαιο της Εθνικής Συμμαχίας για τα Ψυχικά Ασθενή Ιντιάνα εκτιμά ότι μεταξύ 71.000 και 90.000 παιδιών Hoosier πάσχουν από ψυχική ασθένεια.

Ιδιωτικές εγκαταστάσεις είναι διαθέσιμες, αλλά ακριβές. "Η θεραπεία του McKenzie θα είναι οπουδήποτε από $ 800 έως πάνω από $ 1.000 την ημέρα στις εγκαταστάσεις αυτές", δήλωσε ο Amber στο WTHR. "Αυτό είναι εξωφρενικό." Οι ιδιωτικές εγκαταστάσεις μπορούν επίσης να αρνηθούν τους ασθενείς - και αυτό συνέβη στον McKenzie. Είναι είτε πολύ νέος, πολύ επιθετικός ή πάρα πολύ ψυχικά άρρωστος.

Δυστυχώς, το Τμήμα Παιδικών Υπηρεσιών της Ινδιάνας (DCS) συνήθως συμμετέχει μόνο όταν η συμπεριφορά του παιδιού είναι αρκετά σοβαρή ώστε να δικαιολογεί τη σύλληψη. Η Amber συνεργάστηκε με την αστυνομία και την Εισαγγελία του Morgan County για να καταγράψει τις εκρήξεις του McKenzie, το οποίο τουλάχιστον ένα δωμάτιο έκτακτης ανάγκης με την ένδειξη "εκνευρισμοί ιδιοσυγκρασίας". Την πήρε και στο Κογκρέσο της εκπρόσωπος. Ο εισαγγελέας υπέβαλε μήνυση εναντίον της DCS για να προμηθεύσει τις υπηρεσίες του McKenzie από το κράτος χωρίς να καταστεί ένας θάλαμος του κράτους. Ο δικαστής διώχνει την DCS για την αποτυχία της να βοηθήσει, διέταξε το κράτος να πληρώσει για τη θεραπεία, και το κράτος καθιέρωσε αργότερα την Πρωτοβουλία Ψυχικής Υγείας των Παιδιών της Indiana (CMHI) σε μια προσπάθεια να διορθώσει ένα σπασμένο Σύστημα.

Ωστόσο, αυτό δεν διευκόλυνε τον αγώνα για την Amber και τον McKenzie. Ο καλύτερος αγώνας είναι μια εγκατάσταση στη Lafayette, η οποία είναι 80 μίλια μακριά, έχει εξαμηνιαία λίστα αναμονής και δεν μπορεί να ανταποκριθεί στις ανάγκες του McKenzie.

"Οι ειδικοί μου έχουν ήδη πει ότι δεν υπάρχουν εγκαταστάσεις στο κράτος που να μπορούν να αντιμετωπίσουν σωστά και να ικανοποιήσουν τις ανάγκες του McKenzie. Είναι όλα εκτός του κράτους και δεν δουλεύουν με το πρόγραμμά μας ", δήλωσε ο Amber στο WTHR.

Δεν θα το ανεχόμαστε για τον καρκίνο ή το HIV / AIDS. Γιατί η ψυχική ασθένεια διαφέρει;

Πώς να διορθώσουμε ένα σπασμένο σύστημα;

Η ιστορία του McKenzie χτυπάει το σπίτι για μένα λόγω ομοιοτήτων με τη δική μου ιστορία. Μεγάλωσα στην Ιντιάνα κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1980 και τα συμπτώματά μου εκδηλώνονταν στην παιδική ηλικία. Οι γονείς μου είπαν από πολλούς γιατρούς ότι δεν υπήρχε τίποτα που να μπορούσαν να κάνουν - δεν υπήρχε θεραπεία για τα παιδιά, γι 'αυτό θα έπρεπε να περιμένω μέχρι να ήμουν ενήλικας. Μόλις ήμουν ενήλικας, μου διαγράφηκε ως ακατάλληλο. Ένας επαγγελματίας στον τομέα της ψυχικής υγείας είπε στη μητέρα μου "Θα παρασύρει και θα βγαίνει από τα νοσοκομεία μέχρι να κουραστεί να την θεραπεύσει". Αφού ήρθα επικίνδυνα κοντά στις ομοσπονδιακές χρεώσεις εκφοβισμού, ήμουν δικαστής-παραγγέλθηκε να λάβω τη θεραπεία που χρειαζόμουν - η εγκατάσταση δεν δέχτηκε εθελοντική ασθενείς.

Έτσι, με αγνοεί ότι η Amber έπρεπε να πάρει την αστυνομία, τον εισαγγελέα του νομού, έναν δικαστή και το Κογκρέσο να συμμετέχει μόνο για να πει κάτι άλλο από "Δεν υπάρχει τίποτα που μπορούμε να κάνουμε. είναι πάρα πολύ άρρωστος ». Με ενοχλεί ότι θα μπορούσε να αναγκαστεί να παραδώσει τον McKenzie στο κράτος μόνο για να πάρει το λάθος είδος θεραπείας. Αλλά εγώ - εμείς - πρέπει να κάνουμε περισσότερα από ό, τι είναι εξοργισμένοι. Πρέπει να υποστηρίξουμε (Είναι κρίσιμο να είσαι δικηγόρος για όσους έχουν ψυχική ασθένεια).

Πώς να διορθώσουμε ένα σπασμένο σύστημα; Το πρώτο βήμα είναι να αναγνωρίσουμε ότι είναι σπασμένο. Το δεύτερο είναι να ζητήσουμε ισοτιμία ή, τουλάχιστον, επαρκή φροντίδα για ψυχικές ασθένειες. Το τρίτο βήμα είναι να γίνει οικονομικά προσιτό στους ανθρώπους να ειδικεύονται στην ψυχική υγεία, όπως η συγχώρεση φοιτητικών δανείων για τους δημόσιους επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Τέλος, πρέπει να έχουμε ένα κατάλληλο σύστημα υποστήριξης για γονείς παιδιών με ψυχικές ασθένειες.

Το οφείλουμε στον McKenzie και στα εκατομμύρια των παιδιών της.

Για να βοηθήσετε τον McKenzie, επισκεφθείτε τη σελίδα Facebook ή τη σελίδα GoFundMe.

Μπορείτε επίσης να βρείτε Becky Oberg στις Google+, Facebook και Κελάδημα και Linkedin.