Πώς τα παιδιά δοκιμάζουν τις ειδικές ανάγκες του αδελφού τους

Τα αδέρφια βιώνουν τις ειδικές ανάγκες των αδελφών τους ή του αδελφού τους με διάφορους τρόπους και σε διαφορετικά επίπεδα.

Ο τρόπος με τον οποίο οι γονείς εξηγούν στα παιδιά τους τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα αδέλφια άτομα με ειδικές ανάγκες ποικίλλει σημαντικά, αλλά είναι πολύ πιο περίπλοκη όταν η κατάσταση ενός παιδιού υπερβαίνει μια σχετικά προφανή σωματική δυσλειτουργία. Υπάρχει μια ποιοτική διαφορά μεταξύ της τύφλωσης και της βλάβης της κινητικότητας, για παράδειγμα, και αναπτυξιακών ή ψυχολογικών αναπηριών που μπορούν να επηρεάσουν την ικανότητα λήψης αποφάσεων του ατόμου. Στην ουσία, ένα όριο στην ικανότητα του ατόμου να ασκεί την εξουσία του είναι ένα πιο σημαντικό εμπόδιο στο στόχο της αυτονομίας. Επιπλέον, πολλές από τις τελευταίες αναπηρίες τείνουν να παρουσιάζουν την πάροδο του χρόνου, την ανάπτυξη ενός παιδιού ή οι δυνατότητες του μικρού παιδιού είναι τόσο εξαρτημένες από μια ποικιλία ευκαιριών στο σπίτι και τη θεραπευτική αγωγή παρεμβάσεις.

Φυσικά, κάποιος πρέπει πάντα να βρει μια κατάλληλη για την ηλικία εξήγηση για τα παιδιά. Οι νέοι βιώνουν τις βλάβες της αδελφής τους ή του αδελφού τους με διάφορους τρόπους και σε διαφορετικά επίπεδα. Η σχέση αλλάζει με την πάροδο του χρόνου και σε διάφορα στάδια της ζωής τους. Δεν αντίθετα από τους γονείς που αρχικά θλίβουν την απώλεια του παιδιού που περίμεναν και έπειτα ελπίζουμε, να μάθουν να αγκαλιάζουν το παιδί τους ως το πρόσωπο που είναι, τα παιδιά βιώνουν επίσης μια αίσθηση της απώλειας που αποβάλλεται και ροές.

Πολλά παιδιά χωρίς αναπηρία, είτε είναι νεότεροι είτε ηλικιωμένοι, τείνουν να παίρνουν έναν μεγαλύτερο αδελφό ρόλο. Μπορούν να βοηθήσουν με τη σωματική φροντίδα του παιδιού ή, όπως και ένα νεαρό αγόρι στις αφηγήσεις που ακολουθούν στο βιβλίο μου, δεσμεύουν τη μνήμη τις ακριβείς δόσεις φαρμάκων και το χρονοδιάγραμμα που χρειάζεται αυτός ο αδελφός ώστε να μπορεί να ενημερώσει μια θεία ή μπέιμπι σίτερ όταν η μητέρα του δεν μπορεί να είναι παρόν. Τα παιδιά μας φαίνεται να μαθαίνουν νωρίς για να υπερασπιστούν τα αδέλφια τους. Αμφιβάλλω ότι αυτό ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό από άλλες αδελφικές σχέσεις, αλλά η ανάγκη μπορεί να προκύψει πιο συχνά αν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες είναι διασκεδαστικό ή άλλως θύμα δημόσιας. Σε βέλτιστα σενάρια, έχω δει μικρά παιδιά να μιμούνται το επίπεδο άνεσης των γονιών τους με το ανάπηρο παιδί τους.

Και πάλι, δεν υποθέτω ότι αυτές οι οικογενειακές σχέσεις είναι απαραίτητα ουσιαστικά διαφορετικές από εκείνες στις επονομαζόμενες συνήθεις οικογένειες. Πιστεύω, ωστόσο, ότι υπάρχουν ορισμένες ποιοτικές διαφορές που δημιουργούν πρόσθετα επίπεδα πολυπλοκότητας και απαιτούν την προσοχή των γονέων. Μπορεί να πάρει μια συνειδητή προσπάθεια από τους γονείς για να προωθήσει τη σύνθετη προσκόλληση μεταξύ αυτών των αδελφών. Όταν ένας αδελφός δεν μιλά και επικοινωνεί μόνο με τα μάτια και τους ήχους του, όλοι στην οικογένεια πρέπει να μάθουν να ερμηνεύουν αυτό που είναι επιθυμητό. Αν φανταστούμε μια αγγλόφωνη οικογένεια όπου (για κάποιο λόγο) ένα παιδί μιλάει μόνο Καντονέζος, ίσως μπορούμε να κατανοήσουμε πόσο πρέπει να συμβεί ιδιαίτερη προσοχή και προσπάθεια προς την αποτελεσματική επικοινωνία.

Πιστεύω επίσης ότι η γνώση ότι ένα παιδί χωρίς αναπηρία είναι πιθανό να συσσωρευτεί στην οικογένεια είναι, εξ ολοκλήρου, εμπλουτισμός, παρά το γεγονός ότι μπορεί να υπάρχουν φορές ότι επιθυμεί ένα "αληθινό" αδελφό, όπως η κόρη μου εξέφρασε στην ηλικία των πέντε όταν επωφελήσαμε μιας επίσκεψης το Σαββατοκύριακο με μια οικογένεια που σκάει με φωνητικά, ενεργά παιδιά. Εν ολίγοις, ίσως τα παιδιά μας μαθαίνουν νωρίς ότι η ζωή δεν είναι πάντα δίκαιη και / ή δεν υπάρχουν πλήρως επιστημονικές, ορθολογικές εξηγήσεις για όλα όσα συμβαίνουν. Είμαι πεπεισμένος ότι ο τρόπος με τον οποίο οι γονείς πλαισιώνουν τις εξηγήσεις τους για την αναπηρία στα παιδιά τους επηρεάζει βαθιά τη φύση των οικογενειακών σχέσεων.

Η έρευνα δείχνει ότι ορισμένα παιδιά χωρίς αναπηρία αισθάνονται την ανάγκη να αντισταθμίσουν τα όρια των αδελφών τους για να ευχαριστήσουν τους γονείς τους. Κάποιες μητέρες μου είπαν ότι συνειδητοποίησαν, για να γιορτάσουν τις δραστηριότητες των παιδιών τους που δεν είχαν ειδικές ανάγκες στο σχολείο ή στον αθλητισμό, να μην θέλουν να ασκήσουν επιπλέον πίεση για να επιτύχουν. Άλλοι γνώριζαν ότι το παιδί μη ανάπηρο περιστασιακά βίωσε ενοχή επειδή ήταν ωραία, ενώ η αδελφή του είχε ορισμένες προκλήσεις. Ορισμένα παιδιά χωρίς αναπηρία αισθάνονται ότι ζηλεύουν λιγότερο χρόνο (και πιθανώς λιγότερους ενεργειακούς ή / και οικονομικούς πόρους) για μια επίσκεψη στο ζωολογικό κήπο ή για ένα παιχνίδι χόκεϊ.

Η κόρη μου έχασε τον αδελφό της επειδή ζούσε μακριά από το σπίτι μας. Νομίζω επίσης ότι ειδικά όταν ήταν ηλικίας μεταξύ πέντε και δέκα, θα ήθελε έναν σύντροφο να παίξει στο σπίτι μας, χωρίς να χρειαστεί να περιμένουμε για ένα παιχνίδι το Σαββατοκύριακο. Περιστασιακά, αναρωτήθηκα ακόμη και αν έβγαλε έναν αγώνα μαζί μου γιατί, αν δεν υπήρχε ένας αδελφός κοντά, θα έριχνε την αχρησία της. Οι φιλίες της έγιναν ολοένα και πιο σημαντικές καθώς μεγάλωσε - όπως και για πολλά παιδιά - και βρήκε οικειότητα με ορισμένους νέους που της έδωσαν το είδος της εγγύτητας που θα μπορούσε κανείς να απολαύσει με μια αδελφή ή αδελφός. Είναι πολύ πιθανό ότι αυτά τα χαρακτηριστικά είναι απλά ενδεικτικά του τρόπου με τον οποίο μόνο τα παιδιά ωριμάζουν.

(Τα παραπάνω ήταν αποσπάσματα από το βιβλίο: Μάχη κραυγές: Δικαιοσύνη για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες ).