Πού ανήκει το παιδί μου;

Και εγώ έκανα την ίδια σκληρή απόφαση. Μόλις πριν από ένα χρόνο έφτασα στο σημείο θραύσης με την τότε 16χρονη κόρη μου. Διαγνωρίζεται με Διαταραχές Ελέγχου Πέους, βαθιά νοητική καθυστέρηση και ADHD. Έχει έναν υπανάπτυκτο εγκέφαλο (μικροκεφαλία) και έχει ήπια εγκεφαλική παράλυση. Είναι το μικρότερο από τα πέντε παιδιά (3 άτομα με ειδικές ανάγκες).
Από τις συνηθέστερες διαταραχές της ICD για αυτήν (πυρομανία, τριχοθυλομανία, κλεπτομανία, περιπλάνηση, το δέρμα της και την οργή) οι περιόδους διακοπής της εκρηκτικής διαταραχής (οργή) είναι μακράν οι χειρότερες για την αντιμετώπιση με. Καταστράφηκε κυριολεκτικά το σπίτι που κατοικούσαμε κάποτε, και η οργή της έχει κοστίσει την οικογένεια πολλά χρήματα για επισκευές / αντικαταστάσεις σε παράθυρα διαμερισμάτων, τοίχους, περσίδες, κουρτίνες και έπιπλα.

Έχουμε περάσει χρόνο με έναν θεραπευτή συμπεριφοράς (ένα αστείο) και προσπαθήσαμε να χρησιμοποιήσουμε τους φροντιστές της υπηρεσίας για ανάπαυλα (ένα μεγαλύτερο αστείο). Όταν είχα μια διανοητική καταστροφή το Μάιο του 2010, η μέση κόρη μου πήρε την αδερφή της για να ζήσει μαζί της. Συμμετέχω ακόμα στη φροντίδα της μικρής κόρης μου, συμπεριλαμβανομένων των διανυκτερεύσεων. Θα γυρίσει το 18 σε λίγες μέρες και θα έχουμε ένα πάρτι εδώ για εκείνη. Απλά δεν μπορώ να την κρατήσω εδώ όλη την ώρα, επειδή τα νεύρα μου πυροβολούνται.
Είμαι διαγνωσμένη με κλινική κατάθλιψη και διαταραχή άγχους. Έχω επίσης "κόπωση φροντιστή"... μια κατάσταση που ξεπερνάει την εξάντληση του φροντιστή στο σημείο που απλά δεν σας ενδιαφέρει τι συμβαίνει πια. Πράγματι, την ημέρα που είχα την καταστροφή μου, θα ήμουν ευτυχής να φύγω στη φυλακή μόνο για να βγούμε από την κατάστασή μου. Είναι ένα κακό, ξέρω, αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα της κόπωσης του φροντιστή.
Είμαι τυχερός που η μέση κόρη μου διαχειρίζεται την αδελφή της για τώρα, αλλά ακόμα και παίρνει το τέλος του σχοινιού της μερικές μέρες. Πάω σε έναν πανικό, επειδή ξέρω ότι θα έρθει η μέρα όταν η μικρή κόρη μου θα πρέπει να τοποθετηθεί σε μια ομάδα στο σπίτι. Δεν βοηθά αυτό που έχω διαβάσει πρόσφατα στις ειδήσεις (τους τελευταίους μήνες) τουλάχιστον 3 λογαριασμούς κακοποίησης που αποκαλύφθηκαν σε ένα σπίτι της ομάδας και ένα γηροκομείο.
Και εγώ, φοβούμαι να λάβουμε αποφάσεις, επειδή τόσο πολύ έχει πάει "λάθος" και δεν μπορώ να φανώ να σκέφτομαι πια. Ο σύζυγός μου, ο οποίος ήταν ο πατέρας όλων των παιδιών μου, πέθανε το 1996 (ένας παράνομος θάνατος στο τοπικό νοσοκομείο), οπότε δεν έχω υποστήριξη από σύζυγο. Έπρεπε να ασχοληθώ με τις υπηρεσίες παιδιών που με κατηγόρησαν κακώς για παραμέληση, παρόλο που ο παιδίατρος εξήγησε ότι οι πληγές (που παίρνουν στο δέρμα της) ήταν μέρος της αναπηρίας του παιδιού, όπως και η τάση της περιπλανιέμαι.
Έχω ζήσει με κλειστά παράθυρα, συναγερμούς σε όλες τις πόρτες εισόδου, τα κλειδιά μου κάτω από το μαξιλάρι μου, χωρίς αναπτήρες, γυαλί, φυτά ή ειδώλια που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν ως βλήματα και πολλά άλλα. Τα μεγαλύτερα μου παιδιά δεν μπορούσαν να έχουν κανέναν να περάσουν τη νύχτα επειδή η αδελφή τους ήταν κίνδυνος για τον εαυτό της και την οικογένειά της.
Έχω αγωνιστεί με την Κοινωνική Ασφάλιση για να πάρει τα οφέλη της, επειδή είμαστε χαμηλό εισόδημα. Έπρεπε να εγκαταλείψω την εργασία μου στο σπίτι-σχολείο την κόρη μου όταν το δημοτικό σχολείο που παρακολούθησε (ESE dept.) Δεν μπορούσε να την χειριστεί. Τουλάχιστον το γυμνάσιο ήταν σε θέση να το διαχειριστεί όταν μεγάλωσε, γι 'αυτό ήταν ένα διάλειμμα για μένα. Τώρα που έχει αποφοιτήσει (Ιούνιος 2011), θα συνεχίσει το σχολείο σε ειδικό πρόγραμμα εργασίας μέχρι την ηλικία των 22 ετών.
Δεν εννοούσα γι 'αυτό να είναι τόσο μακρύς και ζητώ συγγνώμη γι' αυτό. Το πιάσατε όταν είπατε, "Δεν έχω ιδέα πού θα καταλήξουμε όλοι." Φοβόταν και τα χάλια από μένα.