"Η ενοχή είναι ατελείωτη"

Η ενοχή είναι ατελείωτη.

Σε κάθε στιγμή υπάρχει κάτι που δεν κάνω.

Έχει θεραπεία οράσεως και δεν τον κάνει να ασκεί τις ασκήσεις του. Θέλω να βάζω βαζελίνη στα ρουθούνια του κάθε βράδυ, έτσι ώστε τα ρινικά του περάσματα να μην στεγνώνουν και δεν το κάνω. Υποτίθεται ότι θα αγοράσω μπάντες αντοχής για να χτίσει τους μυς του βραχίονα σε περίπτωση που η αδεξιότητα στα χέρια του είναι στην πραγματικότητα μια σωματική αδυναμία που προκαλείται από τον κακό μυϊκό τόνο. Ίσως τότε θα είναι σε θέση να ρίξει νερό από την κανάτα χωρίς να χυθεί. Αυτό που κάνω αντ 'αυτού δεν διαμαρτύρεται όταν το νερό χύνεται. Κάθε φορά που επισκέπτομαι το εμπορικό κέντρο ξεχάσω να αγοράσω τα συγκροτήματα.

Ξέχασα. Πρωί και βράδυ υπάρχει πάντα κάτι που ξεχνώ. Μήπως του υπενθύμισα να βουρτσίζει τα δόντια του μετά το πρωινό και να χρησιμοποιεί το ειδικό φθόριο που ξεπλένει ο οδοντίατρος που του συνιστά; Μήπως του υπενθύμισα να φορέσει τα γυαλιά του; Μήπως θυμάμαι να του πω ότι τον αγαπώ; Να του πω να έχει μια καλή μέρα πριν κλείσει την πόρτα πίσω του και αγκαλιάζοντας με ανακούφιση τις λίγες ώρες που τεντώνονται μπροστά μου;

Αυτό που κάνω αντί αυτών των συνεχών ασκήσεων για να ενισχύσω τα μάτια, τα χέρια και τα δόντια του, είναι ότι μαθαίνω να σιωπώ. Ενισχύω τη δική μου ικανότητα για υπομονή, για να περάσω τις μέρες χωρίς φωνές.

[Δωρεάν Λήψη: Τι πρέπει να ξέρετε για τα Προγράμματα Εκπαίδευσης Γονέων]

Μερικές φορές κάθομαι μαζί του συζητώντας τις δυνατότητες να τον βοηθήσω να κάνει την πιο υγιεινή επιλογή για το τι να φάει, εξηγώντας τη σχέση μεταξύ της διατροφής και νόσος και μερικές φορές σπάζω την πίεση για τρόφιμα που δεν χρειάζονται μάσημα - άσπρο αλεύρι και λευκή ζάχαρη και λευκές άδειες πλάκες και ατελείωτες εκδρομές στο οδοντίατρος.

Ξοδεύω δύο ώρες για κάθε ραντεβού στον ιδιωτικό οδοντίατρο, ο οποίος ειδικεύεται παιδιά με άγχος, για να γεμίσει μια κοιλότητα, κρατώντας το χέρι του σαν προπονητής και βοηθώντας τον να αναπνεύσει μέσα από τους δυσάρεστους θορύβους και τις αισθήσεις του τρυπανιού. Τον πάω σε ειδικούς ραντεβού όλη την εβδομάδα. Φαίνεται ότι όλα τα μέρη του χρειάζονται να στερεωθούν, να ενισχυθούν ή να τονωθούν και κάθε μέρος μου πρέπει να είναι υπομονετικός, να παραδοθεί και να αφήσει να φύγει - ακόμα και αν συνεχίσω. Ωστόσο, μερικές φορές τα χέρια μου γλιστρούν. Όταν αφήνω, απλά αφήνω να φύγω.

Είναι ήδη 12 ετών. Θα κρατήσω το χέρι του στον οδοντίατρο όταν είναι 15; Όταν είναι 30 ετών; Μου φαίνεται ότι χάνει την επιθυμία για ανεξαρτησία περισσότερο από τον μυϊκό τόνο, την επιθυμία να αναπτυχθεί πέρα ​​από την εποχή της συνεχούς φροντίδας. Έτσι, μερικές φορές τα πράγματα γλιστράνε Έρχομαι στο σπίτι και σε ένα βιβλίο. Μαγειρεύω τη σούπα κοτόπουλου και αποτρέψτε τα μάτια μου όταν το μπολ του είναι ανέγγιχτο και αφήστε τον να έχει επιδόρπιο ούτως ή άλλως.

ΤΕΛΟΣ παντων. Σε κάθε περίπτωση. Αυτή είναι η ιστορία μας. Και μερικές φορές σκέφτομαι: "Σε οποιαδήποτε άλλη στιγμή αλλά τώρα" ή "Οπουδήποτε αλλού αλλά εδώ". Αλλά δεν λέω αυτά τα πράγματα. Παραμένω σιωπηλός.

[Ποια ήταν η αντίδρασή σας στη διάγνωση του παιδιού σας;]

Πόσο γονέων είναι σιωπή; Πόσο είναι ένα ατελείωτο τραγούδι από εσείς, έχετε, θα σας; Πόσο είναι η υπομονή και πόσο ωθεί και πόσο παραδίδεται στη δύναμη της φύσης που είναι ο γιος μου;

Είναι ένα δέντρο που θα αναπτυχθεί, παρά ό, τι λέω ή κάνω, ένα δέντρο που χρειάζεται βροχή και όχι πότισμα, ένα δέντρο που χρειάζεται έδαφος - βάθος και χώρος για να ρίξει τις ρίζες του στη γη - ένα δέντρο που δεν χρειάζεται, και δεν θα ανταποκριθεί, στην πίεση προς λουλούδι.

Είναι αυτές οι δικαιολογίες ή σοφία; Τον αφήνω να τον αφήσω; Θεωρώ ότι δεχόμαστε ό, τι οι εμπειρογνώμονες δεν κάνουν - ότι κάθε μέρος ενός παιδιού δεν μπορεί να τονωθεί ή να κλαδευτεί ή να ανακατευθυνθεί; Μέρος της γονικής μέριμνας απλώς ζει μαζί, τρώγοντας μαζί, παρόλο που τα τρόφιμα που τρώει είναι πάντα διαφορετικά από αυτά που τρώει η υπόλοιπη οικογένεια; Μέρος της γονικής μέριμνας είναι συρόμενη για να κάνει χώρο για τον στον καναπέ όταν θέλει να καθίσει ήσυχα δίπλα μου;

Διαβάζω, αλλά γνωρίζω την είσοδο και την έξοδο από την αναπνοή του. Δεν ξέρω πόση πρωτεΐνη ή καραμέλα έφαγε σήμερα, αλλά ξέρω ότι του αρέσει να είναι σπίτι, ότι είναι άνετα στο σπίτι, ότι για τον σπίτι του είναι καταφύγιο από ειδικούς και προσδοκίες. Ξέρω ότι σηκώνεται στις 7 το πρωί και είναι κουρασμένος, απλά κουρασμένος, όπως και εγώ, στις 5 μ.μ.

Αν έρθει σπίτι και μου δίνει ένα φιλί αντί να χτυπήσει την πόρτα, αρκεί. Αλλά αρκεί;

ο ενοχή είναι ατελείωτη.

[Όταν ξαφνικά είναι όλα αξίζει τον κόπο]

Ενημερώθηκε στις 29 Οκτωβρίου 2019