Τα παιδιά με αναπηρίες είναι περιθωριοποιημένα στην κοινωνία

Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες και αναπηρίες περιθωριοποιούνται στην κοινωνία μας. Πώς μπορούν οι γονείς να ενθαρρύνουν την πλήρη ένταξη των παιδιών με αναπηρίες;

Πώς είναι οι οικογένειες με παιδιά με ειδικές ανάγκες περιθωριοποιημένες στην κοινωνία μας;

Οι οικογένειες που εκτρέφουν παιδιά με αναπηρίες μπορούν να γίνουν περιθωριοποιημένες από την κύρια κοινωνία με διάφορους τρόπους. Δεν έχουν άλλη επιλογή παρά να υποστηρίξουν ένα ευρύ φάσμα υποστηρικτικών μέσων - βοήθεια με την υγειονομική περίθαλψη, την εξεύρεση λύσεων για τις προκλήσεις της κινητικότητας, την προμήθεια λογισμικού ηλεκτρονικού υπολογιστή που επιτρέπει την εκμάθηση - να αναφέρουμε μόνο λίγα. Παρόλο που όλοι οι γονείς αντιμετωπίζουν σημαντικές προκλήσεις από καιρό σε χρόνο, η αύξηση των παιδιών με ειδικές ανάγκες σημαίνει συχνά την ανάπτυξη σημαντικών κατακτητών για να αποκτήσετε τις θεραπείες ή τον εξοπλισμό που χρειάζεται το παιδί σας. Συχνά, αυτή η υπεράσπιση είναι μια δουλειά από μόνη της - και δεν τελειώνει απαραίτητα όταν ένα παιδί γυρίζει δεκαοκτώ.

Για μερικούς, το αποτέλεσμα είναι ότι οι συνήθεις δραστηριότητες της ζωής - ψώνια, που συμμετέχουν στο εργατικό δυναμικό ή ριζοβολία στο παιχνίδι ποδοσφαίρου παιδιού σας χωρίς αναπηρία - να αναλάβετε υψηλό βαθμό οργάνωσης και να ζυγίζετε τα μέλη των οικογενειών σας, ανάγκες. Ο απαιτούμενος χρόνος και ενέργεια μπορεί να μην αφήνει πολλά περιθώρια για να συμμετάσχετε σε μια ομάδα ανάγνωσης ή να απολαύσετε άλλες κοινωνικές δραστηριότητες.

Πώς επηρεάζονται τα περιθωριοποιημένα παιδιά μας;

Όλα τα παιδιά ωφελούνται όταν οι γονείς τους είναι σε θέση να παρέχουν ασφαλή και αγαπημένα περιβάλλοντα. Η συντριπτική πλειοψηφία που μεγαλώνουμε παιδιά με ειδικές ανάγκες προσπαθούμε να κάνουμε ακριβώς αυτό. Αλλά αλήθεια να πει, η επιπλέον εργασία που εμπλέκονται στη μάθηση να αποκρυπτογραφήσει ιατρική γλώσσα και να περιηγηθείτε κοινωνικά οι φορείς παροχής υπηρεσιών μπορεί να είναι επαχθείς - και τα παιδιά μας διατρέχουν τον κίνδυνο να μην πάρουν τη βοήθεια που χρειάζονται ακμάζω.

Βεβαίως, εάν διαθέτετε τους οικονομικούς πόρους και αν η αγγλική γλώσσα είναι η πρώτη σας γλώσσα, τα παιδιά σας είναι πιο πιθανό να επωφεληθούν από τις καλύτερες διαθέσιμες θεραπείες ή εξοπλισμό. Αλλά δεν είναι όλοι σε αυτή τη θέση.

Πώς αυτό επηρεάζει τους γονείς των παιδιών με αναπηρία;

Μαζί με τις χαρές που μας φέρνουν όλα τα παιδιά μας, οι οικογένειες που ανυψώνουν παιδιά με αναπηρίες αντιμετωπίζουν συχνά υψηλότερα επίπεδα άγχους. Σε αντίθεση με τους περισσότερους γείτονές μας, μπορεί να είμαστε σε συνεχή επαφή με τους κοινωνικούς λειτουργούς και τις υπηρεσίες φροντίδας κατ 'οίκον. Μερικοί γονείς μου είπαν ότι ενώ χρειάζονται τη βοήθεια, μπορεί να αισθάνεται αρκετά ενοχλητικό να ελέγξει την προσωπική τους ζωή. Οι γονείς μπορούν να αποκτήσουν απλώς "σαφή φθορά", ειδικά αν δεν έχουν πρόσβαση στα πρακτικά υποστηρίγματα και την προσφορά της κοινότητας υποτροφιών.

Ποια προσέγγιση θα ήταν επωφελής για τους υποστηρικτές ειδικών αναγκών;

Υπάρχουν τουλάχιστον δύο πράγματα που μπορούμε να κάνουμε. Ως άτομα, πρέπει να προσεγγίσουμε τις κοινότητές μας. Οι πιθανότητες είναι ότι μπορεί να υπάρχουν ομάδες δραστηριοτήτων και υποστήριξης για παιδιά παρόμοια με τη δική σας - και αυτό μπορεί να περιλαμβάνει προγράμματα αδελφών. Ποτέ δεν πρέπει να σκεφτούμε ότι είμαστε μόνοι μας!
Αρκετές μητέρες μου είπαν ότι μόλις μπήκαν στο διαδίκτυο, κατάφεραν να συλλέξουν περισσότερες γνώσεις σχετικά με τις προκλήσεις του παιδιού τους και να διερευνήσουν τρόπους για να συμπληρώσουν τις ιατρικές και άλλες συμβουλές για την υγεία τους έλαβε. Συχνά άλλες οικογένειες είναι ένας μεγάλος πόρος.
Δεύτερον, πρέπει να συνεργαστούμε για να ακούσουμε τις συλλογικές φωνές μας. Οι πιθανότητες είναι ότι εάν το παιδί σας κινδυνεύει επειδή ένα συγκεκριμένο σχολικό πρόγραμμα ή θεραπεία δεν είναι πλέον διαθέσιμη, δεν είστε μόνοι. Δοκιμάστε και μιλήστε με άλλους γονείς και δείτε αν μπορείτε να καθίσετε μαζί. Αποκτήστε τις πιο ακριβείς πληροφορίες και κλείστε ραντεβού για να δείτε τους τοπικά εκλεγμένους υπαλλήλους σας. Μην πάρετε όχι για απάντηση. Εσύ, το ανάπηρο παιδί σου και ολόκληρη η οικογένειά σου αξίζουν την καλύτερη φροντίδα που μπορεί να προσφέρει αυτή η κοινωνία.

Αυτό το άρθρο προέρχεται από μια συνέντευξη με τη Miriam Edelson, συγγραφέα του βιβλίου υπεράσπισης: Μάχη κραυγές: Δικαιοσύνη για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες