Τι είδους μαμά επιθυμεί για αναπηρίες;

Ο 11χρονος γιος μου, Ricochet, έχει ήδη συσσωρεύσει μια αλφαβήτα σούπα διαγνώσεων: ADHD, SPD, EFD, Dysgraphia, Γραπτή έκφραση διαταραχή, και ταλαντούχος. Δυστυχώς, ελπίζω για έναν ακόμα, HFA ή αυτισμό με υψηλό λειτουργικό, επίσης μια φορά διάγνωση ως Ο Asperger. Ξέρω ότι ακούγεται σαν να είμαι θλιμμένη μαμά για την επιθυμία οποιασδήποτε αναπηρίας στο γιο μου, αλλά έχω καλό λόγο.

Πρώτα απ 'όλα, δεν θα ήθελα ποτέ το παιδί μου να έχει κάποια αναπηρία. Έχει ήδη ένα. Αρκετοί στην πραγματικότητα. Και οι ετικέτες που έχει συσσωρεύσει μέχρι στιγμής απλά δεν κάνουν την αξιοσημείωτη δικαιοσύνη αγόρι μου. Με τον αστερισμό του για τις νευροαναπτυξιακές αδυναμίες, νομίζετε ότι το σχολείο θα έχει μια καλή λαβή για το τι λογικά αναμένει από τον Ricochet και πώς να τον υποστηρίξει. Ωστόσο, η ταλαντούχος ετικέτα φαίνεται να αναιρεί τα πάντα, και όλοι γνωρίζουμε ότι η ADHD είναι απλά κακή γονική μέριμνα, έτσι; {ΔΕΝ!}

"Ο γιος σου είναι πολύ έξυπνος, κα Williams. Ξέρω ότι είναι ικανός να ολοκληρώσει το έργο του. "

"Ήταν σε θέση να ολοκληρώσει το φύλλο εργασίας του μαθηματικά ευανάγνωστα και εγκαίρως χθες, οπότε ξέρω ότι μπορεί να κάνει ό, τι ζητώ από αυτόν."

"Κυρία. Williams, Ricochet πρέπει να δώσει μεγαλύτερη προσοχή. Αυτός πρέπει να θέλω να κάνει το έργο. "

Argh !!!

Ω, αυτή είναι η αγαπημένη μου σχολική ανατροπή: "Υποθέτω ότι έχω περισσότερη πίστη στον γιο σου από τη δική του μαμά." (Ο Ricochet μεταφέρθηκε έξω από την αίθουσα διδασκαλίας του δασκάλου λίγες μέρες αργότερα).

Ακούστε, και εσείς κι εγώ γνωρίζουμε ότι τα παιδιά μας με ΔΕΠΥ θέλουν να κάνουν ό, τι μπορούν οι συνομήλικοί τους. Θέλουν να ευχαριστήσουν τους πρεσβύτερους τους. Θέλουν να είναι επαίνεσε αντί να τιμωρήθηκε. Όπως εξηγεί ο ειδικός στον ήρωα ο Dr. Ross Greene στο βιβλίο του Το εκρηκτικό παιδί, "Τα παιδιά δουλεύουν καλά αν μπορούν." Επιπλέον, μερικά παιδιά μπορούν να περάσουν καλά μια μέρα και όχι το επόμενο και αυτό δεν έχει καμία σχέση με εσκεμμένη ή κίνητρο. Το παιδί μου θέλει να κάνει καλά. Απλά θέλω το σχολείο να αναγνωρίσει ότι υπάρχουν εμπόδια σε αυτό για τον Ricochet.

Επιπλέον, κατά τη διάρκεια αυτής της σχολικής χρονιάς, είπα ότι ο Ricochet δεν έχει πραγματικά κοινωνικά προβλήματα, όπως ο ίδιος έρχεται από το σχολείο και μου λέει. Μου είπαν επανειλημμένα ότι φυσούσε τα πράγματα σε αναλογία και ήταν πολύ συναισθηματικά. Ναι. Γειά σου! Έχει ADHD, και η συναισθηματική δυσλειτουργία είναι μέρος αυτής της αποσκευής. Μερικές φορές έρχεται με κοινωνική αμηχανία. Και τα δύο αυτά θέματα είναι επίσης γνωρίσματα του αυτισμού.

Ετσι, πιστεύοντας ότι ο γιος μου έχει αυτισμό υψηλής λειτουργίας, και γνωρίζων ότι το σχολείο θα αντιμετωπίσει τη διάγνωση του αυτισμού με πολύ περισσότερο σεβασμό, εγώ αναζήτησε την πρόσθετη διάγνωση. Ζήτησα μια αξιολόγηση αυτισμού, όχι επειδή σκέφτηκα ότι θα προσέφερε διαφορετική μεταχείριση αναγκαστικά, αλλά καθαρά για να βάλω ένα όνομα σε μερικά παρατεταμένα ζητήματα που δεν ταιριάζουν στις τρέχουσες διαγνώσεις του, και στην εξουδετέρωση των διαρκών διαμαρτυριών αναπηρίας από σχολείο. Έμεινα ψηλά σε αυτό το επικίνδυνο χάσμα της ελπίδας για άλλη μια φορά και περίμενα τα οκτώ μήνες για να πάρει τελικά την αξιολόγηση στο κέντρο αυτισμού.

Ήμουν τόσο αισιόδοξος όταν τελικά ήρθε η ημέρα αξιολόγησης, ότι τρέμουλα με αγωνία στην κίνηση. Το στομάχι μου στριφογυρίζει. Η καρδιά μου χτύπησε. Δεν ήθελα ο γιος μου να έχει αυτισμό, αλλά ήθελα να είναι κατάλληλος για την ετικέτα, την ετικέτα που τείνει να εντοπίσει περισσότερη κατανόηση και σεβασμό.

Η αξιολόγηση ήταν πολύ ενδιαφέρουσα. Τον παρακολουθήσαμε να ολοκληρώσει την αξιολόγηση ADOS με τον ερευνητή πίσω από έναν αμφίδρομο καθρέφτη. Με κάθε απάντηση από το Ricochet το μυαλό μου αναρωτήθηκε, Η απάντηση αυτή δείχνει προς αυτισμό ή μακριά? Οριστικά έχω ακούσει αυτισμό υψηλής λειτουργίας. Ωστόσο, η ομάδα αξιολόγησης δεν το έκανε. Στο τέλος, δήλωσαν ότι ο Ricochet «εξυπηρετείται καλύτερα από τις τρέχουσες διαγνώσεις του». Παραδέχτηκαν ότι έχει κάποια χαρακτηριστικά του αυτισμού, αλλά αισθάνθηκε ότι έχει περισσότερα γνωρίσματα της ΔΕΠΥ, υποθέτω. Αντί να δώσουν τη διπλή διάγνωση που θα βοηθούσε τον Ricochet, ήθελαν να επιμείνουν στη βασική διάγνωση που θεωρούσαν ότι ήταν η πιο κατάλληλη.

Μου συνέτριψε. Ένιωσα το λαιμό μου να μοιάζει με κόκκινο και κόκκινο, το πρώτο σημάδι της συναισθηματικής δυσφορίας για μένα, καθώς κάθισα στην άκρη του μαξιλαριού καναπέδων σε εκείνη την ακανόνιστη αίθουσα διαβούλευσης. Πήρα μερικές βαθιές αναπνοές για να κρατήσω πίσω τα δάκρυα που ήξερα ότι ήταν αναπόφευκτα. Θέλω να βοηθήσω τον Ricochet στο σχολείο τόσο άσχημα που πραγματικά τραβούσα για αυτή την πρόσθετη αναπηρία. Ήθελα να τους ακούσω να λένε, "Ναι, έχει αυτισμό", και αυτή η ελπίδα ήταν κατακερματισμένη.

Με την εξέταση μιας πιθανής διάγνωσης του αυτισμού, επέτρεψα στον εαυτό μου να φανταστώ μια ζωή όπου ο γιος μου έλαβε περισσότερη κατανόηση και σεβασμό από ό, τι λαμβάνει η ADHD. Ήταν ήδη οραματισμό συνεδρίαση στις συνεδριάσεις IEP και δεν χρειάζεται να εξηγήσει όλες τις αποχρώσεις της ADHD ξανά και ξανά. Στο μυαλό μου είχα ήδη προχωρήσει - αυτό κάνει την απογοήτευση ακόμα μεγαλύτερη.

Μην με πάρτε, όμως, λάθος. Τα δάχτυλα των ποδιών μου έχουν σκάψει βαθιά μέσα στην κοινότητα ADHD και είμαι εδώ για να μείνω, ο αυτισμός με υψηλή λειτουργία ή όχι. Απλώς ελπίζω για έναν τρόπο να παρακάμψω την κρίση της ADHD.

Ενημερώθηκε στις 7 Απριλίου 2017