Φέρνοντας ένα παιδί με φυσικές και μαθησιακές δυσκολίες

Το μόνο που δύσκολα ενοχλεί ο 17χρονος Μπρούνο Τέιλορ, εκτός από το γεγονός ότι είναι 4'11. "Αλλά είναι έτσι τέλεια αναλογούν ότι, στέκεται στο βάθος, βυθίζοντας το δάχτυλό του στη λίμνη Μίτσιγκαν, μοιάζει με μαυρισμένο, blonde Adonis. Ο καθένας φαίνεται να τον λατρεύει και αγαπά τον κόσμο πίσω. Για ένα παιδί που δεν αναμενόταν να ζήσει μετά το παιδί, είναι θαύμα. "Τα περισσότερα παιδιά που γεννιούνται σαν αυτά καταλήγουν σε ιδρύματα", ο γιατρός του Bruno προειδοποίησε τους Taylors. Δεν το παιδί μας, ορκίστηκαν.

Ήταν μια δύσκολη πρόκληση. Ο Μπρούνο δεν κατάφερε να καταπιεί. Όταν οι γονείς του προσπάθησαν να τον ταΐσουν οτιδήποτε, το έφτιαξε αμέσως. Μετά από λίγες μέρες έγινε άτακτη - προφανώς δεν ακμάζει. Οι γονείς του Larry και Ann Taylor, και οι δύο καθηγητές του Πανεπιστημίου του Wisconsin, τον έφεραν στο αναγνωρισμένο ιατρικό κέντρο του πανεπιστημίου. Εκεί εκείνη η σάρωση CAT αποκάλυψε την είδηση ​​ότι ο Bruno είχε γεννηθεί με μόνο μέρος της παρεγκεφαλίδας του, την κεντρική μονάδα επεξεργασίας του εγκεφάλου.

Η κατάσταση του Bruno είναι τόσο περίπλοκη ώστε δεν υπάρχει κανένα όνομα για αυτό που έχει. Η παρεγκεφαλίδα είναι ένα τμήμα του εγκεφάλου που βρίσκεται στον οπίσθιο εγκέφαλο, στο κατώτερο πίσω μέρος του κεφαλιού. Πρόκειται για έναν υπολογιστή, κυρίως αφιερωμένο στις περιπλοκές της εθελοντικής κίνησης, στη διαχείριση του περπατήματος, της ισορροπίας και της κατάποσης. Η ζημιά στην παρεγκεφαλίδα αφήνει τον πάσχοντα με το βάδισμα ενός παππού (αν αυτός / αυτή κάνει καθόλου walk).

Περισσότερα κακά νέα

Δύο μέρες μετά τη γέννησή του, οι γιατροί του Bruno βρήκαν επίσης μια σοβαρή παραμορφωμένη καρδιακή βαλβίδα και μια τρύπα ανάμεσα στους θαλάμους της καρδιάς του, οι οποίες θα απαιτούσαν δύο χειρουργικές επεμβάσεις. Και θα έπρεπε να μάθει τελικά πώς να τρώει μόνος του για να κερδίσει δύναμη και να αναπτυχθεί. Προς το παρόν, οι γιατροί εισήγαγαν ένα ρινικό γαστρικό σωλήνα για να παρέχουν την τροφή που δεν μπορούσε να πάρει από το στόμα.

Οι γονείς του αγωνίστηκαν για μήνες για να φάνε τον Bruno να φάει. Η μόνη θρέψη που τον διατήρησε ήταν το υγρό που παρέδωσε στο στομάχι του με ένα σωληνάριο και αυτό δεν θα ήταν αρκετό για να τον βοηθήσει να μεγαλώσει κανονικά. Οι Taylors συνέχισαν και τράφηκαν Bruno κάθε μέρα από το στόμα. Και κάθε μέρα έριξε. Είναι σαφές ότι το σχέδιό τους δεν λειτουργούσε.

Τον απρόθυμα τον πήραν σε ένα κέντρο του Wisconsin για παιδιά με πρόβλημα διατροφής. Ο Μπρούνο παρέμεινε εκεί, χωρίς τους γονείς του, για έξι εβδομάδες, καθώς οι ειδικοί του βοήθησαν να μάθει να τρώει. Οι προσπάθειές τους ήταν εν μέρει επιτυχείς. τέσσερις μήνες αργότερα, ο Bruno είχε χειρουργική επέμβαση για να τοποθετήσει ένα μεγαλύτερο σωλήνα τροφοδοσίας στο στομάχι του. Απαιτούσε νοσηλευτική φροντίδα 24 ώρες την ημέρα.

Υπέροχη έκπληξη

Σε ηλικία δύο, κάτι απροσδόκητο συνέβη: ο Μπρούνο, ο οποίος δεν μπορούσε να μιλήσει ή να φάει μόνος του, άρχισε να περπατάει. Εκείνη την χρονιά, η οικογένεια είχε μετακομίσει στο Ann Arbor, Michigan, όπου και οι δύο γονείς θα ήταν καθηγητές στο Πανεπιστήμιο του Μίτσιγκαν και ο Μπρούνο άρχισε προσχολική εκπαίδευση. Ένας βοηθός ήρθε στο σχολείο κάθε μέρα για να του τροφοδοτήσει μεσημεριανό, αλλά συνέχισε να παίρνει τροφή μέσω του σωλήνα για πρωινό και δείπνο. Σχετικά με αυτό το διάστημα ο Bruno χρειάστηκε χειρουργική επέμβαση και ο σωλήνας τροφοδοσίας του αφαιρέθηκε Αν και δεν μπορούσε να τροφοδοτήσει τον εαυτό του, άλλοι θα τον τροφοδοτούσαν. Έγινε πιο έμπειρος στη γλώσσα.

Η μεγάλη ανακάλυψη ήρθε ενώ η οικογένεια έζησε στο Παλό Άλτο της Καλιφόρνιας. Ο Larry αισθάνθηκε ότι ο Bruno ήταν πιο ικανός από ότι οι χαμηλές βαθμολογίες ανάγνωσής του. Οι ειδικοί διαβεβαίωσαν την οικογένεια ότι οι Μπρούνο μόλις άρχισαν να διαβάζουν μία μέρα. Αλλά ο Larry είχε την ιδέα να διδάξει τον Bruno σαν να ήταν τυφλός. Ο κόσμος του Μπρούνο άλλαξε με επίμονη και ασθενή βοήθεια στο χώρο εκμάθησης του σχολείου του για παιδιά με σωματικές και μαθησιακές δυσκολίες. Η συμμετοχή του στο σχολείο αυξήθηκε με άλματα. Σε αυτό το περιποιητικό περιβάλλον, ο Μπρούνο πέρασε δύο χρόνια στο Παλό Άλτο στο τιμόνι.

Για να μοιραστείτε τις προκλήσεις που αντιμετώπισε και να ξεπεράσει το παιδί σας, επισκεφτείτε το Γονείς των παιδιών ADHD ομάδα υποστήριξης για το ADDConnect.

Την εποχή εκείνη όλα άλλαξαν. Το σχολείο προμήθευε τον Bruno με έναν ειδικό ηλεκτρονικό υπολογιστή που διάβαζε τα βιβλία του σε αυτόν, και επίσης εξασφάλιζε μια ήσυχη αίθουσα όπου θα μπορούσε να δώσει απαντήσεις σε δοκιμές προφορικά και να γράψει έγγραφα με υπαγόρευση τους στον υπολογιστή. Του επέτρεψαν να χρησιμοποιήσει αριθμομηχανές και μαγνητοσκόπια - οτιδήποτε χρειάζεται για να μπορέσει να μάθει. Εκείνη την χρονιά πήρε όλα τα AS και Bs. "Είχε αγωνίζεται με το σχολείο εδώ και χρόνια, και με τη σωστή προσέγγιση ανθούσε", λέει η Ann.

Αυτό που ο Μπρούνο δεν έλεγε, κέρδισε στη γνώση και στο εύρος του λεξιλογίου του. "Η ζωή μου είναι καλύτερη με πολλούς τρόπους", λέει ο Bruno. "Το σχολείο μου βελτιώθηκε δραματικά. Λατρεύω να τρώω και να μαγειρεύω πολλά είδη τροφίμων. Έχω αλλάξει από ένα παιδί που οι γιατροί σκέφτονται ότι δεν θα περπατήσουν σε κολυμβητή και ποδοσφαιριστή! "

Ευτυχώς, άλλα παιδιά δεν τσακιστούσαν ποτέ ή κοροϊδεύουν τον Μπρούνο, ο οποίος ήταν ακόμα μικροσκοπικός για την ηλικία του. "Τα παιδιά στο σχολείο είναι πολύ προστατευτικά γι 'αυτόν", λέει η μητέρα του. "Και οι συμμαθητές του πάντα ανταποκρίθηκαν καλά σε αυτόν."

Χωρίς την πίεση να διαβάσει, Bruno έγινε ένα σφουγγάρι για πληροφορίες. Όταν οι Taylor επέστρεψαν στο Ann Arbor του Μίτσιγκαν, το «ανοιχτό σχολείο» της πόλης ακολούθησε το τι είχε επιτύχει ο Bruno στο Palo Alto. Υπολογιστές, βοηθοί, ήσυχη μελέτη και αίθουσες δοκιμών είναι όλα διαθέσιμα σε αυτόν.

Bruno σήμερα

Ο Μπρούνο είναι τώρα στην ενδέκατη τάξη. Είναι ένας αρθρωτός, καλά διάβαστος νεαρός που εξακολουθεί να αγωνίζεται να κάνει τα λόγια του να ακούγονται σωστά. Ενώ η απόδοσή του είναι ανομοιογενής (είναι σε δωδεκάμηνο επίπεδο σε ορισμένα μαθήματα, αλλά στην τρίτη τάξη σε άλλες), ήταν στο υψηλό για δύο χρόνια, και ελπίζει να πάει στο Landmark College, ένα σχολείο που ειδικεύει τους μαθητές με μαθησιακές δυσκολίες και ADHD. "Αυτό θα ήταν το απόλυτο για μένα", λέει ο Μπρούνο.

Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι θα φτάσει τους στόχους του. Σήμερα, το παιδί με προβλήματα καρδιάς και εγκεφάλου, που δεν μπορούσε να διαβάσει, να γράψει, να μιλήσει ή να φάει, τώρα εργάζεται ως σεφ μερικής απασχόλησης στη μοντέρνα αγορά Jefferson της Ann Arbor. Ο Bruno Taylor δεν γνώρισε ποτέ ένα άτομο που δεν του άρεσε, και η ζεστασιά του δημιουργεί μια λάμψη γύρω του.

"Είναι σαν να ανοίγετε μια πόρτα και να βρίσκετε ένα εξωτερικό πανέμορφο δώρο", λέει η Ann. "Ανοίξτε το παρόν και βρείτε ένα εξαιρετικό κιβώτιο κοσμημάτων μέσα." Και σε αυτό το κουτί κοσμημάτων είναι ένα παιδί, προορισμένο για ένα ταξίδι λίγοι από εμάς θα μπορούσαν να έχουν υπομείνει - πάντα με ένα χαμόγελο στο πρόσωπό του που φαίνεται να λέει, "Μπορώ να κάνω τίποτα." Και δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι θα.

Τα ονόματα έχουν αλλάξει.

Για να μοιραστείτε τις προκλήσεις που αντιμετώπισε και να ξεπεράσει το παιδί σας, επισκεφτείτε το Γονείς των παιδιών ADHD ομάδα υποστήριξης για το ADDConnect.

Ενημερώθηκε στις 2 Νοεμβρίου 2019