Η ζωή μου με το σύνδρομο βλεο-καρδιο-προσώπου: Βιβλίο «Μια διαφορετική ζωή»

Μόλις τελείωσα να διαβάζω ένα ενδιαφέρον βιβλίο, από τον Quinn Bradlee, με τον Jeff Himmelman. Ο Quinn είναι ένας νεαρός άνδρας με σύνδρομο βλεο-καρδιο-προσώπου (VCFS), μια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από ποικίλους συνδυασμούς χαρακτηριστικών προσώπου χαρακτηριστικά, συγγενείς καρδιακές παθήσεις και αγγειακά προβλήματα, διάσπαση της υπερώας ή / και ανώμαλη ομιλία, και είτε μια μαθησιακή αναπηρία είτε ψυχιατρική διαταραχή. (Μπά! Και σκέφτηκα ότι ένα παιδί με ADHD ήταν δύσκολο!) Η ADHD είναι, στην πραγματικότητα, μια συνυπάρχουσα συνθήκη σε ανθρώπους με VCFS, συμπεριλαμβανομένου και του Quinn.

Μια διαφορετική ζωή είναι ο πρώτος άνθρωπος του Quinn για τη ζωή με το VCFS. Ο Quinn παίρνει την προοπτική του "πρώτου προσώπου" σε νέα ύψη, γράφοντας σαν να μιλάει. (Αυτό μεταφράζει, για τους αδύναμους της καρδιάς, ως εξής: Ορκίζεται και αναφέρει - συχνά - πόσο θα ήθελε να "βάλει"!) Το αποτέλεσμα είναι ένα σπάνιο ρίξτε μια ματιά στις πεποιθήσεις, τα συναισθήματα και τις εμπειρίες αυτού του νεαρού άνδρα με διαφορετικές ικανότητες, που θέλει απλά αυτό που όλοι θέλουμε από τη ζωή —

εργασία που του αρέσει και είναι καλή, και αμοιβαία σχέσεις με έναν συνεργάτη, καλούς φίλους και ένα ευρύτερο κοινωνικό δίκτυο. Και ένα άλλο πράγμα: Παρά τις διαφορετικές ικανότητές του, θέλει να συνεχίσει να υπερβαίνει τις προσδοκίες των άλλων για αυτόν όσο πιο μακριά και όσο το δυνατόν συχνότερα.

Ο Quinn κάνει πολλά σημεία στο βιβλίο του που έφτασε στο σπίτι μαζί μου ως γονέας ενός παιδιού με ADHD, Αισθητηριακή Διαταραχή Επεξεργασίας και αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Θα γράψω για αυτά τα επόμενα μερικά μου μηνύματα.

Εν τω μεταξύ, μπορεί να θέλετε να ελέγξετε την ιστοσελίδα του Quinn, www.friendsofquinn.com, μια κοινότητα ιστού για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες και τις οικογένειές τους. Είναι ένα πολύ νέο site, αλλά αυτό που μοιάζει πολύ ελπιδοφόρο. Ενδιαφέρομαι ιδιαίτερα να ακολουθήσω το αναδυόμενο blog που έγραψε η Σάλι Κουίν, η μαμά του Κουίν.

Ενημερώθηκε στις 15 Σεπτεμβρίου 2017