«Τι Μεγάλωσε Με Αναπηρία για Γονείς ενός Παιδιού με ΔΕΠΥ»

Γεννήθηκα με το Cerebral Palsy (CP), μια διαταραχή που επηρεάζει την ικανότητά μου να κινηθώ και να ισορροπήσω. Μέχρι τη στιγμή που ήμουν 10 ετών, είχα περάσει από τρεις μεγάλες χειρουργικές επεμβάσεις στα πόδια για να ανακουφίσω ορισμένα από τα συμπτώματα της CP μου. Έχασα τρία ολόκληρα καλοκαίρια για αποκατάσταση και φαινόταν ότι ήμουν πάντα στο γραφείο ενός γιατρού ή με τον φυσιοθεραπευτή μου.

Κάθε επίσκεψη έφερε ερωτήσεις. Αυτό που φοβόμουν περισσότερο ήταν: «Έχετε κάνει τις καθημερινές σας ασκήσεις στο σπίτι;» Είπα ψέματα που είχα, αλλά η αλήθεια είναι ότι έλειψα μέρες εδώ και εκεί. Ήμουν παιδί και ήθελα να κάνω όλα τα άλλα παιδιά της ηλικίας μου.

Αυτή η ανάμνηση επανεμφανίστηκε πρόσφατα όταν η σύζυγός μου και εγώ πήραμε τον γιο μας στο διμηνιαίο ραντεβού παρακολούθησης με τον νευρολόγο του. Ο γιος μας βλέπει έναν νευρολόγο επειδή είχε διαγνωστεί διαταραχή υπερκινητικότητας έλλειψης προσοχής (ADHD) πριν από περίπου δύο χρόνια. Κατά τη διάρκεια αυτού του ραντεβού, βρέθηκα να νιώθω άσχημα για τον γιο μου και να θέλω περισσότερο από ποτέ να αλλάξω τη ζωή του ή να ανταλλάξω θέσεις μαζί του.

Ο γιατρός του γιου μου είναι προσεκτικός και, όπως και οι γιατροί μου πριν από χρόνια, θέτει πολλές ερωτήσεις. Συλλέγει πληροφορίες και το καταλαβαίνω, αλλά κάνει επίσης εξαιρετική δουλειά για να τον κάνει να νιώθει διαφορετικός - όπως έκανα όταν ήμουν στην ηλικία του.

Εάν έχετε παιδί με ΔΕΠΥ, πιθανότατα αντιμετωπίζετε παρόμοιους αγώνες. Η γυναίκα μου εντόπισε για πρώτη φορά το σημάδια ADHD στο γιο μας - τα συναισθήματα, ανησυχία, αισθητηριακά προβλήματα, αλλαγές στη διάθεση, έλλειψη εστίασης και πολλά άλλα. Είμαι προπονητής αθλητικών νέων για χρόνια και δεν μπορούσα να αποφύγω τη σύγκριση του γιου μου με τα άλλα παιδιά της ομάδας μου. Φαινόταν λίγο ανώριμος, αλλά σκέφτηκα ότι θα το ξεπεράσει. Κοιτάζοντας πίσω τώρα, νομίζω ότι ήμουν σε άρνηση και αντιμετώπιζα προβλήματα με τις διαφορές του γιου μου.

[Αγαπητοί πατέρες: Μην αφήνετε μια κατάσταση που ο γιος σας δεν ζήτησε να καθορίσει τη σχέση σας μαζί του]

Όλοι θέλουμε τα παιδιά μας να το έχουν καλύτερα από ό, τι εμείς. Αποδεχόμενος ότι, σε αυτήν την πτυχή της ζωής του δεν είναι πιθανό να το έχει καλύτερο από εμένα, πήρε λίγο χρόνο, αλλά έμαθα ότι το πρώτο βήμα για την αντιμετώπιση ενός προβλήματος είναι να παραδεχτώ ότι υπάρχει.

Κάνοντας το καλύτερο για το παιδί σας: Η προσέγγιση D.I.F.F.E.R.E.N.T

Ως κάποιος που έχει ζήσει με διαφορές σε όλη του τη ζωή, φέρνω μια μοναδική προοπτική στον γονέα. Έχω αναπτύξει ένα αρκτικόλεξο - D.I.F.F.E.R.E.N.T. - να διευκολύνουμε την τήρηση των κατευθυντήριων αρχών που έχουν λειτουργήσει για την οικογένειά μας. Κάθε γράμμα αντιστοιχεί σε κάποια γονική αλήθεια που έχω μάθει ζώντας με τις δικές μου αντιξοότητες και βοηθώντας τον γιο μου με τη δική του.

Το D είναι για εκούσια.

Τα περισσότερα παιδιά με ADHD κατακλύζονται από εργασίες που δεν χωρίζονται σε μικρότερα κομμάτια. Αν πω στον γιο μου να «καθαρίσει το δωμάτιό σας», το τεράστιο έργο του τον παραλύει. Χωρίς συγκεκριμένη κατεύθυνση, θα περάσει όλη την ημέρα εκεί και θα αποσπάσει την προσοχή του παίζοντας με παιχνίδια, όταν υποτίθεται ότι ευθυγραμμίζεται.

Με τη σκόπιμη, μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας να είναι επιτυχές. Αναλύστε την κύρια εργασία σε μια σειρά μικρών, σαφώς καθορισμένων. Δώστε τους τη δομή που χρειάζονται εξηγώντας κάθε έργο με εσκεμμένο τρόπο. Καθώς ο γιος μου προχωρά, συνεχίζω να προσθέτω περισσότερες εργασίες μία κάθε φορά (φτιάξτε το κρεβάτι, σηκώστε τα ρούχα σας, διπλώστε τα ρούχα κ.λπ.) μέχρι να ολοκληρωθεί η δουλειά. Στο τέλος, το δωμάτιο θα καθαριστεί και το παιδί σας θα αισθανθεί περήφανο. Ένα win-win αν με ρωτήσετε.

[Δωρεάν λήψη ADHD: Κοινές εκτελεστικές δυσλειτουργίες - και λύσεις]

Τα παιδιά με ADHD θέλουν απεγνωσμένα να κάνουν καλά - νομίζω ακόμη περισσότερο από ό, τι τα νευροτυπικά παιδιά. Όταν τους δίνουμε εργαλεία για να πετύχουν και είναι επιτυχημένοι, θα θέλουν να κάνουν περισσότερα.

Είμαι γιατί έχω ADHD.

ΛΑΝΘΑΣΜΕΝΟΣ! Εμείς έχετε ADHD. Το παιδί σας χρειάζεται ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης για να ευδοκιμήσει. Η ADHD πρέπει να αγκαλιάζεται από ολόκληρη την οικογένεια και πρέπει να είστε το παιδί σας μεγαλύτερος συνήγορος. Έμαθα την υπεράσπιση από τους γονείς μου. Με αγωνίστηκαν για να είμαι σε «κανονικά» μαθήματα και να οδηγώ σε ένα «κανονικό» σχολικό λεωφορείο γιατί ήξεραν ότι θα μπορούσα να το χειριστώ με τη σωστή υποστήριξη - και το έκανα.

Από την άποψή μου, ένα από τα πιο δύσκολα μέρη της ADHD είναι ότι είναι μια αόρατη διαταραχή. Ο αγώνας μου ήταν ευδιάκριτος - περπάτησα με ένα κουτάλι (και μερικές φορές με τη βοήθεια ενός περιπατητή ή ενός ζαχαροκάλαμου) - και ήταν εύκολο να το δούμε, οπότε οι άνθρωποι ήταν συνήθως υπομονετικοί μαζί μου

Ρίξτε το παιδί σας ως σωτήρα ζωής, βοηθώντας τους άλλους να «δουν» τους αγώνες τους. Μιλήστε τους λεπτομερώς και κάντε τους να καταλάβουν ότι η έλλειψη οργανωτικών δεξιοτήτων και τα έντονα συναισθήματα του παιδιού σας σχετίζονται με τη νευρολογική του κατάσταση.

Το F είναι για συναισθήματα.

Μην υποτιμάτε ποτέ τα συναισθήματα του παιδιού σας. Αυτό που μπορεί να φαίνεται ασήμαντο για εσάς είναι σημαντικό για αυτούς. Όταν ήμουν στο γυμνάσιο, οι γονείς μου έπαιζαν σε μια συμπαιγμένη ομάδα softball της εταιρείας. Μου πήραν μια στολή και με έφεραν σε ένα τουρνουά ένα σαββατοκύριακο. Πήγαινα κατά τη διάρκεια της προπόνησης και έβλεπα ότι θα έπαιζα. Καθώς περνούσαν οι αγώνες, καθόμουν στον πάγκο Έγινε οδυνηρά σαφές για μένα ότι δεν θα έπαιρνα στο παιχνίδι.

Θυμάμαι έναν άνδρα που ονομάζεται Fabian - συνάδελφο της μητέρας μου - μέχρι την ημέρα που θα πεθάνω. Μεταξύ των αγώνων, ρώτησε την ομάδα αν μπορούσα να παίξω και με άφησαν! Εκείνη τη στιγμή, ο Fabian με είδε και ένιωσα αμέσως καλύτερα. Δεν νομίζω ότι το πιο σημαντικό πράγμα εδώ ήταν το παιχνίδι. Επρόκειτο να χρειαστεί να δούμε και να θέλω να ακούσω.

Τα παιδιά μας ψάχνουν τη θέση τους στον κύκλο, όπως ήθελα μια θέση σε αυτήν την ομάδα. Θέλουν να ακούσουν τις απόψεις τους, να εκτιμήσουν τις ιστορίες τους και να αρέσουν τα αστεία τους.

Το F είναι επίσης για (in) Flexible.

Έχω αγαπήσει και έπαιξα σπορ όλη μου τη ζωή, αλλά δεν ήμουν πολύ καλή σε κανένα από αυτά λόγω των φυσικών μου περιορισμών. Είχα όμως ένα πλεονέκτημα έναντι των περισσότερων παιδιών στην ηλικία μου. Είχα τεράστια δύναμη στο πάνω μέρος του σώματος, επειδή τα χέρια μου συχνά έκαναν τη δουλειά που τα πόδια μου δεν μπορούσαν.

Η μαμά μου πίστευε ότι θα είχα επιτυχία ως παλαιστής και με ενθάρρυνε να πάω για την ομάδα του γυμνασίου. Για να είμαι στην ομάδα, έπρεπε να περάσω ένα φυσικό. Δυστυχώς, δεν το πέρασα και ο γιατρός του σχολείου είπε ότι η αναπηρία μου με έβαλε σε πολύ μεγάλο κίνδυνο τραυματισμού. Φώναξα εκείνο το βράδυ γιατί ένιωθα σαν τη μοναδική μου ευκαιρία ανταγωνιστείτε σε μια ομάδα δεν θα πραγματοποιηθεί ποτέ, και δεν ήταν δικό μου λάθος.

Πρέπει να είχε αισθανθεί την αποφασιστικότητά μου γιατί λίγες μέρες αργότερα επανεξέτασε και μας είπε ότι αν ο ορθοπεδικός ειδικός θα με άφηνε να παλέψω, θα μου επέτρεπε να συμμετάσχω στην ομάδα. Έχασα τέσσερις πρακτικές που περίμενα να δω τον ορθοπεδικό. Σε 14 χρόνια αγώνων, αυτές οι τέσσερις πρακτικές ήταν οι μόνες που έχω χάσει ποτέ.

Η σύζυγός μου και εγώ αντιμετωπίζουμε πολύ άκαμπτη σκέψη με τον γιο μου. Είναι συχνά η στάση «ο τρόπος μου ή ο αυτοκινητόδρομος». Το να θυμάμαι πώς αυτός ο γιατρός ήταν διατεθειμένος να συμβιβαστεί για μένα εξακολουθεί να αποτελεί πηγή έμπνευσης για μένα. Η προθυμία του να μου πάρει μια ευκαιρία άλλαξε τη ζωή μου. Ήταν ευέλικτος και πρόθυμος να συμβιβαστεί και με σεβόταν αρκετά για να με ακούσει. Τα παιδιά με ADHD πρέπει να ακουστούν και πρέπει να είστε ευέλικτοι στη σκέψη σας. Αναζητήστε ευκαιρίες για να είναι επιτυχημένοι. Δώστε τους ευκαιρίες να αποδείξουν ότι είναι ικανοί όταν έχετε αμφιβολίες. Απλώς μπορεί να σας αποδείξουν λάθος.

Το E είναι για συναισθηματικό.

Φοράω την καρδιά μου στο μανίκι μου και ζω τη ζωή με ορατό συναίσθημα. Η αναπηρία μου έχει συμβάλει στην ευαίσθητη φύση μου και δεν λυπάμαι γι 'αυτό. Δεν κάνω τίποτα στα μισά. Είμαι πάντα μέσα γιατί πρέπει να δείξω στον κόσμο ότι μπορώ να κάνω ό, τι θέλω, παρά την αναπηρία μου. Πάντα θέλω να τα πάω καλά και ο γιος μου το κάνει επίσης.

Αυτό που γνωρίζω για τα παιδιά με ΔΕΠΥ είναι ότι έχουν έντονη επιθυμία να κάνουν ό, τι αναμένεται και απαιτείται από αυτά στην κοινωνία - πιο εύκολο να το πούμε παρά να κάνουμε λαμβάνοντας υπόψη τις προκλήσεις της ΔΕΠΥ. Όταν ο γιος μου υπολείπεται ενός στόχου ή δεν ανταποκρίνεται στις προσδοκίες, φέρνει έντονα συναισθήματα που είναι δύσκολο να χειριστούν και δημιουργούν μεγάλη απογοήτευση για μένα ως γονέας. Αυτό με φέρνει στο επόμενο γράμμα…

Το R είναι για λογικό.

Όταν γινόμαστε συναισθηματικοί, χάνουμε την ικανότητά μας να σκεφτόμαστε ορθολογικά. Τα δύο είναι αλληλένδετα. Ο εχθρός της λογικής σκέψης είναι το συναίσθημα.

Είμαι ευλογημένος που περιβάλλεται από ένα υπέροχο σύστημα υποστήριξης που περιλαμβάνει τους γονείς μου, τους συγγενείς, τους φίλους, τους γείτονες, άλλους προπονητές, τον σύζυγό μου και τα παιδιά μας. Η υποστήριξή τους είναι ταπεινή γιατί ξέρω ότι το να αγαπάς κάποιον με αναπηρία δημιουργεί προκλήσεις που δεν υπάρχουν σε άλλες σχέσεις. Σε όλη μου τη ζωή, μου επιτρέπεται να πέσω - μερικές φορές κυριολεκτικά - και ενθαρρύνομαι να σηκωθώ. Ο αγώνας μου δεν συναντήθηκε ποτέ με αρνητικότητα. Πιστεύω ότι αυτή η προσέγγιση με εμπνέει να επιδιώξω και να επιτύχω υψηλούς στόχους.

Γίνετε αυτό το είδος υποστήριξης για το παιδί σας με ADHD. Αντί να θυμώνετε και να απογοητεύεστε όταν το παιδί σας δεν κάνει αυτό που του έχετε ζητήσει να κάνει πολλές φορές, δώστε στον εαυτό σας ένα χρόνο. Αντισταθείτε να τους φωνάζετε και δώστε λίγο στα δυνατά σας συναισθήματα να υποχωρήσετε. Τα παιδιά με ADHD λαχταρούν τον ενθουσιασμό. Εάν πληροίτε τους έντονο συναίσθημα με το ίδιο επίπεδο έντασης, θα προκύψουν περισσότερες συγκρούσεις επειδή το συναίσθημα είναι πιο συναρπαστικό για αυτούς.

Τα παιδιά με ADHD πιστεύουν ότι η αρνητική προσοχή είναι καλύτερη από ό, τι η προσοχή. Στην περίπτωση του γιου μου, ανταγωνίζεται επίσης τον μεγαλύτερο αδερφό του. Όταν απομακρύνομαι από αυτές τις συγκρούσεις για λίγο, επιστρέφω καλύτερα εξοπλισμένος για να καλύψω τις ανάγκες του γιου μου.

Το E είναι επίσης για ενθάρρυνση.

Όταν ήμουν αγόρι, η νίκη στη ζωή δεν ήταν πάντα εύκολη. Παρ 'όλα αυτά, πάντα επαινέστηκα για την προσπάθεια - ποτέ το αποτέλεσμα. Αυτό προκάλεσε μια στάση «χωρίς διακοπή» που έχω μετατρέψει σε γονείς και ήταν αποτελεσματική.

Τα παιδιά με ADHD ευδοκιμούν από το είδος θετική γονική μέριμνα Έλαβα ως παιδί. Η παρορμητικότητα και η υπερκινητικότητα μπορούν να αποτελέσουν εμπόδια για την επιτυχία τους, αλλά αν μείνετε επιφυλακτικοί θα βρείτε ευκαιρίες - μεγάλες και μικρές - για να τους επαινέσετε. Παρατηρήστε όταν περπατούν το σκυλί, επιδεικνύουν καλή αθλητικότητα σε ένα παιχνίδι, κάνουν κάτι καλό για έναν αδελφό κ.λπ. και κάντε μια τεράστια προσφορά!

N είναι για το kNow το παιδί σας.

Οι γονείς μου ήταν πάντα οι μεγαλύτεροι θαυμαστές μου. Η αναπηρία μου ήταν δύσκολη, αλλά πάντα ένιωθα ασφαλής γνωρίζοντας ότι ήταν εκεί για μένα. Φάνηκαν πάντα να γνωρίζουν ότι χρειαζόμουν βοήθεια πριν το κάνω, οπότε δεν χρειάστηκε καν να ρωτήσω!

Κάντε την επιχείρησή σας να γνωρίζετε πώς σκέφτεται το παιδί σας. Μπορεί να είναι λίγο ντροπαλοί, ντροπιασμένοι ή πολύ περήφανοι για να ζητήσουν βοήθεια - ξέρω ότι ήμουν κατά καιρούς. Ως γονέας, αυτή είναι η ώρα να μπείτε. Προβλέψτε τυχόν προβλήματα που μπορεί να έχει το παιδί σας έξω από το σπίτι και να είναι έτοιμο να παιχτεί για να το νικήσει. Θα ανακουφιστούν τόσο.

Το T είναι για εμπιστοσύνη στα ένστικτά σας.

Η έρευνα CP με την πάροδο των ετών οδήγησε σε πολλές νέες θεραπευτικές επιλογές και αλλαγές στους γιατρούς μου προσέγγιση στη φροντίδα μου - από χειρουργική επέμβαση έως φυσιοθεραπεία, έως ασκήσεις στο σπίτι, έως πυροβολισμούς για την ανακούφιση σπαστικότητα.

Όλο το διάστημα, οι γονείς μου έκαναν τη δική τους έρευνα, μίλησαν με οποιονδήποτε εμπειρογνώμονα μπορούσαν να βρουν, συμβουλεύτηκαν διαφορετικούς ειδικούς και δοκίμασαν διάφορες προσεγγίσεις όταν έπρεπε να βελτιώσω τη ζωή μου με το CP. Συμμετείχα πάντα στη διαδικασία. Όταν οι προτάσεις θεραπείας δεν ήταν σωστές, εμπιστευτήκαμε τα ένστικτά μας.

Το ίδιο ισχύει και για την ADHD. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι για να βοηθήσετε το παιδί σας - από συμβουλές, διατροφή, φυσικά συμπληρώματα, φάρμακα. Όπου ενδείκνυται, συμπεριλάβετε το παιδί σας στη διαδικασία επιλογής οδού θεραπείας. Γνωρίζω από την εμπειρία μου, συμπεριλαμβανομένου του γιου μας στη διαδικασία (όταν χρειάζεται) τον κάνει να αισθάνεται σημαντικό και να διευκολύνει το άγχος του.

Επιλέξτε αξιόπιστες θεραπείες και γιατρούς και όταν κάτι δεν αισθάνεται σωστό, ακολουθήστε αυτό το συναίσθημα. φαρμακευτική αγωγή είναι μια σκληρή και πολύ προσωπική απόφαση. Όπως και άλλοι γονείς παιδιών με ΔΕΠΥ, η σύζυγός μου και εγώ αγωνιστήκαμε με αυτό το ζήτημα για πολύ καιρό. Έχουμε στενούς συγγενείς και φίλους των οποίων οι απόψεις εκτιμούμε που δεν συμφώνησαν ή δεν συμφωνούν με τις αποφάσεις μας. Πρέπει να κάνετε ό, τι πιστεύετε ότι είναι καλύτερο για το παιδί σας.

Ένας σπουδαίος προπονητής δεν εκπαιδεύει κάθε αθλητή με τον ίδιο τρόπο. Η δουλειά του προπονητή είναι να καταλάβει τι παρακινεί κάθε παίκτη να αποδώσει στα καλύτερά του. Η γονική μέριμνα είναι με τον ίδιο τρόπο - η ίδια προσέγγιση δεν λειτουργεί για κάθε παιδί. Η δοκιμή, το λάθος και δεν θα τα εγκαταλείψετε ποτέ θα αποδώσει.

Είμαι μακριά από έναν τέλειο γονέα, αλλά ξέρω ότι η ανατροφή ενός παιδιού με ΔΕΠΥ δημιουργεί ορισμένες προκλήσεις που δεν αντιμετωπίζουν άλλοι γονείς. Δουλεύω για να βρω τι έχει νόημα για τον γιο μου και αυτό πιθανότατα θα είναι διαφορετικό για τον αδερφό του. Αγκαλιάστε το D.I.F.F.E.R.E.N.T! Ποτέ μην είστε ικανοποιημένοι!

[Δωρεάν λήψη: 13 θετικές στρατηγικές για γονείς που λειτουργούν για παιδιά με ADHD]

---

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΡΟΣΘΕΤΗΣ
Για να υποστηρίξει την αποστολή της ADDitude να παρέχει εκπαίδευση και υποστήριξη ADHD, σκεφτείτε να εγγραφείτε. Η αναγνωσιμότητα και η υποστήριξή σας συμβάλλουν στο να καταστήσουμε δυνατό το περιεχόμενο και την προσέγγισή μας. Ευχαριστώ.

Ενημερώθηκε στις 18 Ιουνίου 2020