Μαρτυρία της Anne Krauss
Μαρτυρία της Anne Krauss, πρώην υπαλλήλου της NY OMH Πριν από την Επιτροπή Ψυχικής Υγείας της NY State Assembly
Γειά σου. Το όνομά μου είναι η Anne Krauss. Αυτή τη στιγμή εργάζομαι ως διαχειριστής της Εθνικής Ένωσης για την Προστασία των Δικαιωμάτων και Συνηγορία, αν και είμαι σήμερα εδώ ως ιδιώτης πολίτης και όχι ως αντιπρόσωπος γι 'αυτό οργάνωση. Έως τις 21 Μαρτίου του τρέχοντος έτους εργάστηκα για το Γραφείο της Ψυχικής Υγείας της Πολιτείας της Νέας Υόρκης ως Ειδικός Υποθέσεων για το Long Island. Στις 9 Μαρτίου, έλαβα μια κλήση από τον John Tauriello, αναπληρωτή Επίτροπο και Σύμβουλο του Γραφείου της Πολιτείας της Νέας Υόρκης Ψυχική Υγεία (NYS OMH) και Robert Meyers, NYS OMH Αναπληρωτής Διευθυντής του Τμήματος Κοινοτικών Συστημάτων Φροντίδας Διαχείριση. Με πληροφόρησαν ότι αν συνέχισα να υποστηρίζω ενεργά εκ μέρους του Paul Thomas στις προσπάθειές του να αποτρέψει Pilgrim Psychiatric Center από τον συγκλονισμό του, η OMH θα θεωρούσε αυτό ως σύγκρουση συμφερόντων με το δικό μου εργασία. Εξήγησα ότι ασχολήθηκα με αυτή τη δραστηριότητα με τον δικό μου χρόνο και με δικά μου έξοδα. Ωστόσο, επέμειναν ότι, δεδομένου ότι ο κ. Thomas ασκεί νομική μάχη με την οργάνωση για την οποία δούλευα, θα ήταν ανήθικο να προτείνω τον κ. Thomas ενώ εργαζόμουν στην OMH. Στις 21 Μαρτίου υπέβαλα την παραίτησή μου, η οποία έγινε αποδεκτή στις 22 Μαρτίου.
Μέχρι τον Δεκέμβριο του 2000, ο ηλεκτροσόκ δεν ήταν ένα θέμα στο οποίο είχα αφιερώσει μεγάλη προσοχή. Θα ήμουν έκπληκτος να μάθω ότι λιγότερο από τέσσερις μήνες αργότερα, ηλεκτροσόκ θα ήταν το θέμα που θα με οδήγησε να παραιτηθεί. Όταν έμαθα το Δεκέμβριο, το Ψυχιατρικό Κέντρο Προσκυνητών επιδίωκε να θεραπεύσει έναν ασθενή ηλεκτροσόκ με τις επιθυμίες της οικογένειάς του, άρχισα να εκπαιδεύω σοβαρά τον εαυτό μου για αυτό το περίπλοκο θέμα. Όταν έμαθα ότι ο Παύλος Θωμάς, τον οποίο γνώρισα για πρώτη φορά το 1998, έλαβε πάνω από 50 θεραπείες σοκ σε λιγότερο από δύο χρόνια παρά τις αντιρρήσεις του, ένιωσα υποχρεωμένος να ενεργήσω.
Είμαι ένα άτομο που πιστεύει ακράδαντα ότι είναι σημαντικό να αποκτήσουμε μια επιστημονική κατανόηση ενός προβλήματος προτού λάβουμε αποφάσεις σχετικά με μια πορεία δράσης. Προέρχομαι από μια οικογένεια επιστημόνων. Και ο πατέρας μου και ο αδελφός μου εκπαιδεύτηκαν στο Ινστιτούτο Τεχνολογίας της Καλιφόρνια. Ήμουν σπουδαστής φυσικής στο Πανεπιστήμιο του Harvard όταν παντρεύτηκα και έφυγα για να μεγαλώσω μια οικογένεια. Ο σύζυγός μου έλαβε Ph. D. στην Cal Tech στη βιοχημεία μετά από να λάβει ιατρικό πτυχίο στο Cornell College of Medicine. Τελικά τελείωσα την προπτυχιακή μου εκπαίδευση στο Empire State College, κατόπιν μπήκα σε Ph.D. πρόγραμμα στην πειραματική ψυχολογία και τη γνωστική νευροεπιστήμη στο Πανεπιστήμιο των Συρακουσών. Για άλλη μια φορά, οι οικογενειακές υποχρεώσεις μειώνουν τις εκπαιδευτικές μου επιδιώξεις, αλλά η αφοσίωσή μου στις επιστημονικές προσεγγίσεις παραμένει σταθερή.
Υποστηρικτές της ECT ισχυρίζονται ότι η έρευνα υποστηρίζει συντριπτικά την υπόθεση ότι το ηλεκτροσόκ είναι ασφαλές και αποτελεσματικό. Μια σύντομη ματιά στην ερευνητική βιβλιογραφία φαίνεται να υποστηρίζει αυτόν τον ισχυρισμό. Ωστόσο, θα ήθελα να προειδοποιήσω τα μέλη της επιτροπής αυτής να εξετάσουν πολύ προσεκτικά και κριτικά τα επιστημονικά στοιχεία που είναι επί του παρόντος διαθέσιμα. Σε δέκα λεπτά, δεν υπάρχει χρόνος να εξεταστεί επαρκώς η έρευνα που έχει γίνει ή, το πιο σημαντικό, τι δεν έχει γίνει η έρευνα. Ακόμη και αν όλη αυτή η μέρα ήταν αφιερωμένη στην κατανόηση της εικόνας της έρευνας, θα μπορούσαμε μόνο να χαράξουμε την επιφάνεια. Ωστόσο, επιτρέψτε μου να μοιραστώ κάποιες πληροφορίες που ελπίζω ότι θα προκαλέσουν την περιέργειά σας, όπως έκανε και η δική μου, έτσι ώστε να παρακρατήσετε την κρίση μέχρι να έχετε χρόνο να διερευνήσετε διεξοδικά τα αποδεικτικά στοιχεία.
Οι συσκευές ηλεκτροσόκ έχουν ταξινομηθεί από την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων ως ιατρικές συσκευές Κατηγορίας ΙΙΙ. Η κατηγορία ΙΙΙ είναι η πιο αυστηρή κανονιστική κατηγορία για τις ιατρικές συσκευές. Σε αυτή την κατηγορία τοποθετήθηκαν συσκευές ηλεκτροσόκ, λόγω της πιθανότητας να προκαλέσουν υπερβολικό κίνδυνο ασθένειας ή τραυματισμού. Αυτές οι συσκευές μπορούν να διατεθούν στο εμπόριο σύμφωνα με τους ισχύοντες κανονισμούς μόνο επειδή έχουν «προδοθεί» από την αρετή να διατεθεί στο εμπόριο πριν από το 1976, όταν τέθηκε σε εφαρμογή το σύστημα ταξινόμησης και ρύθμισης των ιατροτεχνολογικών προϊόντων. Οι κατασκευαστές αυτών των συσκευών δεν υπέβαλαν ποτέ τα αποδεικτικά στοιχεία που απαιτεί η διαδικασία έγκρισης πριν από την αγορά όλων των συσκευών που εισήχθησαν μετά το 1976. Η έγκριση πριν από την αγορά είναι μια διαδικασία επιστημονικής και ρυθμιστικής αναθεώρησης για να διασφαλιστεί η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα των συσκευών κλάσης ΙΙΙ. Έχετε αυτό κατά νου αν ακούτε ότι οι παλαιότερες αναφορές νευροπαθολογίας που προκύπτουν από ηλεκτροσπασμοθεραπεία σε πειραματόζωα και ανθρώπους είναι "ξεπερασμένες". Παρόμοιες μελέτες δεν έχουν διεξαχθεί χρησιμοποιώντας σύγχρονες τεχνικές και συσκευές σοκ. Τέτοιες μελέτες δεν απαιτήθηκαν για το μάρκετινγκ, δεδομένου ότι αυτές οι νέες συσκευές είναι αποδεκτές από το FDA ότι είναι "τόσο ασφαλείς όσο και αποτελεσματικές ή ουσιαστικά ισοδύναμες" με τις παλαιότερες συσκευές. Μέχρι να διεξαχθούν τέτοιες μελέτες, υπάρχει έλλειψη επιστημονικών στοιχείων ότι αυτές οι νεώτερες συσκευές είναι στην πραγματικότητα ασφαλέστερες, όπως ισχυρίζονται.
Μπορεί να έχετε παρατηρήσει ότι προτιμώ τον όρο "ηλεκτροσόκ" και όχι "ECT" ή "ηλεκτροσπασμοθεραπεία". Ο όρος ECT υποδηλώνει ότι η αποτελεσματικότητα της θεραπείας εξαρτάται από την πρόκληση σπασμών ή κατάσχεσης. Αν αυτό πράγματι συμβαίνει, η ασφαλέστερη συσκευή θα χρησιμοποιεί την ελάχιστη δόση ηλεκτρικής ενέργειας που είναι απαραίτητη για να προκαλέσει σπασμούς. Μια τέτοια συσκευή αναπτύχθηκε και, μάλιστα, παρατηρήθηκε η αλλαγή της μνήμης, η σύγχυση και η διέγερση οι άνθρωποι που συγκλονίστηκαν με τη συσκευή αυτή δεν ήταν τόσο μεγάλοι όσο παρατηρήθηκαν σε συνδυασμό με υψηλότερη δόση μηχανές. Ωστόσο, η χρήση μηχανημάτων χαμηλής δόσης εγκαταλείφθηκε, επειδή οι ψυχίατροι τους θεώρησαν σημαντικά λιγότερο αποτελεσματικούς. Αυτό υποδηλώνει ότι το μέγεθος του ηλεκτρικού σοκ, αντί απλώς το μήκος του σπασμού, παίζει σημαντικό ρόλο σε αυτή τη θεραπεία. Προτείνει επίσης ότι οι αρνητικές παρενέργειες είναι αδιαχώριστες από αυτό που οι ψυχίατροι αντιλαμβάνονται ως θεραπευτικό αποτέλεσμα. Είναι επίσης ενδιαφέρον να σημειωθεί ότι ακόμη και οι υποστηρικτές του ηλεκτροσόκ δεν υποστηρίζουν θεραπευτική επίδραση που διαρκεί περισσότερο από α λίγες εβδομάδες, οι οποίες συμπτωματικά είναι το ίδιο χρονικό διάστημα που απαιτείται για να καταστούν σαφείς οι πιο προφανείς διαταραχές της μνήμης.
Κατά την εξέταση των αποδεικτικών στοιχείων, σας προειδοποιώ, επίσης, να διακρίνετε μεταξύ στερεών ερευνητικών στοιχείων και γενικής ιατρικής γνώμης. Θυμηθείτε ότι Moniz απονεμήθηκε βραβείο Νόμπελ για την λοβοτομία, η οποία θεωρήθηκε σημαντική ιατρική σημαντική ανακάλυψη την εποχή της. Θυμηθείτε επίσης ότι η βραδεία δυσκινησία αναγνωρίστηκε από τους κρίσιμους ερευνητές και, ναι, ανεκδοτικά από τους ασθενείς, για πάνω από μια δεκαετία πριν το ιατρικό ίδρυμα ήταν πρόθυμο να παραδεχτεί τις πραγματικές διαστάσεις αυτού του σοβαρού προβλήματος που συνδέεται με τη φαρμακευτική αγωγή του ψύχωση. Θυμηθείτε αυτό πριν βιαστικά περιθωριοποιήσετε τους ερευνητές και τους ασθενείς που είναι επικριτικοί σε ηλεκτροσόκ.
Κατά τη διάρκεια αυτών των τελευταίων πέντε μηνών έμαθα ότι, παρά τη ρητορική που πληρώνει την απλή εξυπηρέτηση σε μια έννοια ανάκτησης από την ψυχιατρική αναπηρία βασισμένη στην αυτοβοήθεια και την ενδυνάμωση, στην πράξη η OMH ενεργεί σαν να είναι οι μόνοι νόμιμες θεραπείες φαρμακευτικά ή ηλεκτροσόκ. Πριν από δώδεκα χρόνια νοσηλευόμουν με αυτό που διαγνώσθηκε ως σχιζοφρενεργική ψύχωση και είχα βιώσει σημαντική ψυχιατρική αναπηρία ακόμη και πριν από τη νοσηλεία μου. Τα συμπτώματα του κακοήθους νευροληπτικού συνδρόμου, μια απειλητική για τη ζωή παρενέργεια της φαρμακευτικής αγωγής, τερμάτισαν απότομα τη φαρμακευτική αγωγή που είχα λάβει. Από εκείνη την εποχή, ένας συνδυασμός ψυχοθεραπείας και αυτοβοήθειας μέσω υποστήριξης από ομοτίμους με βοήθησε να ανακάμψω σε σημείο που δεν θεωρώ πλέον ότι έχω ψυχιατρική αναπηρία.
Συνειδητοποιώ ότι η ιστορία μου μπορεί να κριθεί ως ανέκδοτη, ωστόσο, μια προσεκτική αναθεώρηση της βιβλιογραφίας θα αποκαλύψει σημαντική αποδεικτικά στοιχεία ότι, ακόμη και για τα άτομα που αντιμετωπίζουν ακραίες ψυχιατρικές καταστάσεις, υπάρχουν αποτελεσματικές εναλλακτικές λύσεις εκτός από τα ναρκωτικά και αποπληξία. Ο Δρ Bertram Karon διενήργησε μια μελέτη στην οποία η ψυχοθεραπευτική αγωγή των ατόμων που διαγνώστηκαν με σχιζοφρένεια συγκρίθηκε με τη φαρμακευτική αγωγή. Η μελέτη αυτή, η οποία χρηματοδοτήθηκε από το NIMH, έδειξε ότι τα αποτελέσματα για την ομάδα που έλαβε θεραπεία με ψυχοθεραπεία ήταν ανώτερα από αυτά της ομάδας που έλαβε θεραπεία με φάρμακα.
Στο βιβλίο του Recovery from Schizophrenia, ο Richard Warner συγκρίνει τις συνθήκες στις μη βιομηχανικές χώρες με εκείνες της Δύσης, σε μια προσπάθεια να εξηγήσει γιατί, παρόλο που η εμφάνιση μεταβληθείσας κατάστασης είναι σχετικά σταθερή μεταξύ των πολιτισμών, τα ποσοστά ανάκτησης φαίνεται να είναι πολύ υψηλότερα στα μη βιομηχανοποιημένα κόσμος. Οι παράγοντες που εντοπίζει και οι οποίοι φαίνεται να προάγουν την ανάκτηση σε μη δυτικούς πολιτισμούς είναι αξιοσημείωτο παρόμοιοι με εκείνους που υπάρχουν στην κοινότητα αυτοβοήθειας που βρήκα χρήσιμος στην ανάκαμψή μου.
Και οι δύο άνθρωποι που γνωρίζω για τους οποίους η OMH ζητά δικαστική εντολή σοκ δεν έχουν επαρκή πρόσβαση στην ψυχοθεραπεία. Οι περιορισμοί στην επίσκεψη έχουν επίσης περιορίσει σοβαρά την πρόσβασή τους στην υποστήριξη των ομοτίμων. Δεν επιτρέπεται σε ένα άτομο να δέχεται επισκέπτες εκτός των άμεσων μελών της οικογένειας. Το περιβάλλον στο οποίο θα πρέπει να ζει θα ήταν αγχωτικό για κανέναν και σίγουρα δεν έχει σχεδιαστεί για να προωθήσει αποτελεσματικά την ανάκαμψη σε ένα άτομο που βιώνει μια μεταβληθείσα κατάσταση. Ωστόσο, η OMH ισχυρίζεται ότι το ηλεκτροσόκ είναι η μόνη διαθέσιμη επιλογή και για τα δύο αυτά άτομα, λόγω των επικίνδυνων επιδράσεων που έχει κάθε άτομο από τη θεραπεία ναρκωτικών.
Συστάσεις:
Τουλάχιστον, θα πρέπει να αναζητηθεί μορατόριουμ στην αναγκαστική θεραπεία με ηλεκτροσόκ στα κράτη της Νέας Υόρκης έως ότου τηρηθούν οι απαιτήσεις έγκρισης της FDA πριν από την αγορά. Κανένα άτομο δεν πρέπει να υποβληθεί σε ακουστική αγωγή με συσκευή Κατηγορίας ΙΙΙ για την οποία ο FDA δεν έχει ακόμη λάβει εύλογη βεβαιότητα τόσο για την ασφάλεια όσο και για την αποτελεσματικότητα. Η αποδοχή από την ιατρική κοινότητα δεν αποτελεί υποκατάστατο αυστηρών δοκιμών.
Θα πρέπει να θεσπιστούν απαιτήσεις υποβολής εκθέσεων για βασικές πληροφορίες σχετικά με κάθε διαδικασία που εφαρμόζεται στη Νέα Υόρκη, συμπεριλαμβανομένης της ηλικίας των ασθενών, τη θέση του ασθενούς, τον εθελοντισμό ή τον ακούσιο ασθενή και τον θάνατο ενός ασθενή εντός δύο εβδομάδων από την έναρξη της θεραπείας διαδικασία. Παρόμοιες απαιτήσεις υποβολής εκθέσεων στο Τέξας δείχνουν ότι ένα άτομο που λαμβάνει 60 θεραπείες, ο αριθμός του οποίου ο κ. Thomas έχει υποβληθεί τα τελευταία δύο χρόνια, αντιμετωπίζει κίνδυνο θανάτου περίπου 2%. Μια αναδρομική μελέτη ηλεκτροσόκ στη Νέα Υόρκη θα φωτίζει επίσης.
Οι προσδιορισμοί της χωρητικότητας πρέπει να γίνονται από ψυχολόγους, όχι από ψυχίατροι, και ασφαλώς όχι από τους ψυχολόγους οι ίδιοι ψυχίατροι που έχουν διαπιστώσει ότι μια συγκεκριμένη θεραπεία είναι η καλύτερη ή μόνο θεραπεία επιλογή. Στο πλαίσιο του παρόντος συστήματος, η διαφωνία με τη γνώμη του ψυχίατρου θεωρείται απόδειξη της «έλλειψης διορατικότητας», η οποία με τη σειρά της θεωρείται σύμπτωμα ψυχικής ασθένειας. Διαχωρίζοντας το ζήτημα της ικανότητας να λάβουν μια αιτιολογημένη απόφαση θεραπείας, η οποία είναι περισσότερο ψυχολογική από την ψυχιατρική από το ζήτημα της συμφωνίας ή της διαφωνίας με την προτεινόμενη θεραπεία, θα μπορούσε να το αντιμετωπίσει αποτελεσματικά πρόβλημα. Οι νομοθέτες θα μπορούσαν να κατανοήσουν καλύτερα αυτό το ζήτημα εάν διαβάσουν το αντίγραφο της ακρόασης του κ. Thomas.
Είναι πολύ δύσκολο να καταρτιστεί μια νομοθετική προσέγγιση που θα εγγυάται ότι οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση σε εναλλακτικές λύσεις έναντι ηλεκτροσόκ. Η αύξηση της χρηματοδότησης και η συνεχής υποστήριξη της ψυχοθεραπείας και της αυτοβοήθειας, συμπεριλαμβανομένης της έρευνας σε αυτούς τους τομείς, είναι σημαντική. Ωστόσο, εφ 'όσον η θεραπεία ψυχικής υγείας τελικά βρίσκεται υπό τον έλεγχο των ψυχιάτρων, είναι πιθανό ότι οι εναλλακτικές λύσεις στις σωματικές θεραπείες δεν θα θεωρηθούν νόμιμες. Η ψυχιατρική τείνει να βλέπει όλες τις ψυχικές δυσκολίες που προκύπτουν από φυσικές ανωμαλίες στον εγκέφαλο. Με κίνδυνο να υπερμεγέθηκα για να κάνω ένα σημείο, θα ισχυριστώ ότι σε πολλές περιπτώσεις αυτό κάνει εξίσου νόημα να κατηγορούμε τον επεξεργαστή Intel Pentium για το buggy λογισμικό της Microsoft. Ίσως η μεροληψία "υλικού" της ψυχιατρικής θα μπορούσε να αντισταθμιστεί μέσω της παροχής μεγαλύτερης εξουσίας στους ψυχολόγους, οι οποίοι κατ 'αναλογία είναι ειδικοί "λογισμικού", και όσοι από εμάς έχουμε βιώσει μεταβληθείσα κατάσταση και γνωρίζουμε με τον πιο στενό και άμεσο τρόπο πώς οι σωματικές θεραπείες και οι ανθρώπινες σχέσεις επηρεάζουν μας.
Επόμενο: Θύμα του αναγκαστικού ηλεκτροσόκ Η ιστορία του Kathleen Garrett
~ όλα Shocked! Άρθρα ECT
~ άρθρα βιβλιοθήκης κατάθλιψης
~ όλα τα άρθρα σχετικά με την κατάθλιψη
