"Έχω σύνδρομο Tourette - και είμαι περήφανος."

Φοράω την ετικέτα μου με υπερηφάνεια.

Ως διευθυντής του δημοτικού σχολείου, καταλαβαίνω και σέβομαι τις ανησυχίες που έχουν ορισμένοι γονείς, ακόμη και παιδιά με ετικέτες. Κανείς δεν θέλει να ακούσει ότι έχει το παιδί τους ADHD, ή α μαθησιακή δυσκολία, ή αυτισμός, ή οποιαδήποτε άλλη προϋπόθεση, για αυτό το θέμα.

Αλλά έχω ζωντανή απόδειξη ότι οι ετικέτες δεν πρέπει να είναι αρνητικές. Στην πραγματικότητα, έχω βιώσει οφέλη στη ζωή μου επειδή δέχτηκα και έκανα ειρήνη με την ετικέτα μου. ΑΣΕ με να εξηγήσω.

Η παιδική μου ηλικία με σύνδρομο Tourette

Ήδη από τη δεύτερη τάξη, έχω βιώσει συσπάσεις. Όταν λέω συσπάσεις, εννοώ ότι τα χέρια φεύγουν, τα μάτια αναβοσβήνουν και ο λαιμός κινείται από τη μία πλευρά στην άλλη. Περιττό να πω, με διαλέχτηκε αδιάκοπα.

Μία ιδιαίτερη μνήμη κατά τη διάρκεια των μαθημάτων μου ξεχωρίζει ακόμη και σήμερα. Τα χέρια μου θα έφευγαν πιο έντονα όταν ήμουν νευρικός ή ανήσυχος, κάτι που συνέβη όταν με κάλεσαν στο μπροστινό μέρος της τάξης για μια κακή βαθμολογία δοκιμών. Θα μπορούσα να νιώσω τα χέρια μου τεντωμένα και τα νεύρα μου να αρχίσουν να παίρνω το καλύτερο από μένα. Έλεγχα το tic όσο καλύτερα μπορούσα, αλλά είναι εξαντλητικό να το κάνω, ενώ προσπαθώ επίσης να ακούσω με προσοχή.

[Διαβάστε: Όταν είναι περισσότερο από ADHD]

Έσπασα όταν ο δάσκαλός μου είπε ότι θα καλούσε τους γονείς μου για την κακή τάξη, γιατί νόμιζε ότι δεν προσπάθησα αρκετά σκληρά στη δοκιμή. Με έκπληξη, το χέρι μου σπρώχτηκε - και έβγαλε τον δάσκαλο στον ώμο.

Το μόνο που άκουσα ήταν τα "oohhs" που προέρχονταν από τους συμμαθητές μου. Φοβισμένος, η καρδιά μου βυθίστηκε ενώ ο λαιμός μου έτρεχε και τα χέρια μου συνέχισαν να αιωρούνται παντού. Τι θέαμα.

Κατά τη βόλτα στο σπίτι, οι μαθητές στο σχολικό λεωφορείο ήταν ασταμάτητα. Έκαναν κοροϊδεύοντας τα συσπάματά μου και το γεγονός ότι είχα χτυπήσει πραγματικά τον δάσκαλο. Θα μπορούσα να νιώσω καλά τα μάτια μου με δάκρυα, αλλά έκρυψα όσο καλύτερα μπορούσα στο κάθισμα του λεωφορείου. Δυστυχώς, αυτό εκφοβισμός δεν ήταν καινούργιο για μένα.

Όταν έφτασα στο σπίτι, οι γονείς μου μίλησαν μόνο για την κακή μου τάξη. Συμφώνησαν ότι έπρεπε να δουλέψω σκληρότερα και να μελετήσω λίγο περισσότερο. Αλλά ποτέ δεν ανέφεραν το περιστατικό χτυπήματος.

[Διαβάστε: Η (Reactive) γονική παγίδα]

Αργότερα εκείνο το βράδυ, άκουσα το τηλέφωνο να χτυπά και το στομάχι μου να γυρίζει αμέσως. Ήταν ο δάσκαλός μου.

Αυτό είναι, σκέφτηκα. Τώρα Εχω μπλέξει.

Άκουσα κομμάτια της συνομιλίας, σχεδόν σαν οι γονείς μου να προσπαθούν σκόπιμα να με αποτρέψουν από την ακρόαση. Τα μέρη που μπορούσα να ακούσω ήταν έτσι:

"Ναι, γνωρίζω ότι σε χτύπησε."

«Ξέρεις ότι έχει τικ, σωστά?"

"Όχι, δεν θα τον τιμωρήσω."

"Ναι, μπορείτε να το πάρετε στον προϊστάμενό σας αν το επιλέξετε."

"Όχι, δεν θα τον τιμωρήσω γιατί δεν έκανε τίποτα λάθος."

«Ζήτησε συγγνώμη;»

«Καλό, τότε τελειώσαμε εδώ.»

Δεν θα έπαιρνα μπελάδες για αυτό; Τι συμβαίνει τώρα ;!

Αφού τελείωσε η κλήση, η μαμά μου περπάτησε στο δωμάτιό μου και μου είπε: «Αν σας δω ποτέ να προσπαθείτε να χρησιμοποιήσετε τα τικ σας προς όφελός σας ή ως δικαιολογία, δεν θα σας υποστηρίξω».

Τα μαθήματα που έμαθα

Αυτό το περιστατικό με μετέτρεπε σε έναν ανθεκτικό άντρα που είμαι σήμερα - αυτός που τυχαίνει να έχει σύνδρομο Tourette και ενεργά τικ. Τόσο βαθιά διαμόρφωση ήταν αυτή η εμπειρία που θα μιλούσα για αυτήν με τους γονείς μου πολλές φορές τα χρόνια που ακολούθησαν.

Μέσα από αυτές τις συνομιλίες, συνειδητοποίησα ότι έμαθα μερικά πολύ σημαντικά μαθήματα που έχω μαζί μου μέχρι σήμερα.

1. Οι γονείς μου δεν με άφησαν ποτέ να χρησιμοποιήσω την κατάστασή μου ως δεκανίκι ή δικαιολογία. Με ενθάρρυναν να είμαι ειλικρινής για τους πιο σημαντικούς αγώνες μου. Είπαν επίσης ότι, ενώ ήταν εκεί για μένα, ήμουν μόνος μου για να πολεμήσω τις μάχες μου και να μεγαλώσω από την εμπειρία.

2. Οι γονείς μου δεν με άφησαν ποτέ να παραλείψω σε δραστηριότητες όπως δημόσια ομιλία ή να παίξω ένα μουσικό όργανο λόγω των τικ μου. Αν μη τι άλλο, είμαι καλύτερος παρουσιαστής και ομιλητής σήμερα λόγω των τικ μου. Έχω απίστευτη σωματική επίγνωση όταν βρίσκομαι στη σκηνή για να μιλήσω και δεν φοβάμαι κανένα κοινό. Όταν βρίσκεστε σε πλήρη λειτουργία τικ ενώ δίνετε μια ομιλία μπροστά σε χιλιάδες άτομα και λαμβάνετε χειροκροτήματα στο τέλος, αυτό αρκεί για να καταλάβετε ότι τα τικ δεν σημαίνουν τίποτα.

3. Δεν μου επιτράπηκε ποτέ να λυπάμαι πολύ για τον εαυτό μου. Όταν θα έλεγα στους γονείς μου πώς κάποιος στο σχολείο με κοροϊδεύει για τα ρολά των ματιών μου ή τα τικ του λαιμού μου, η τυπική τους απάντηση ήταν: «Είσαι ζωντανός και υγιής; Μήπως τα λόγια τους έκαναν ζημιά; Τότε αυτό που λένε δεν έχει σημασία. "

4. Αυτό με δίδαξε ότι, τελικά, καμία λέξη δεν μπορεί να με πληγώσει. Και αν καμία λέξη δεν μπορεί να με πληγώσει, κανείς δεν μπορεί να περάσει από το δέρμα μου Teflon. Τελικά έμαθα ότι κανείς δεν θα μπορούσε ποτέ να μου πει κάτι που δεν το είχα ξανακούσει.

Αν και δεν το ήξερα τότε, συνειδητοποίησα ότι οι γονείς μου με δίδασκαν πάντα πώς να δεχτώ και να ζήσω με την ετικέτα μου.

Είναι μια ενδιαφέρουσα ιδέα: Βοηθήστε τα παιδιά σας, αλλά διδάξτε τα να βοηθήσουν ταυτόχρονα. Βοηθήστε να ανοίξετε το δρόμο για την επιτυχία τους, αλλά μην τα κάνετε όλα για αυτούς. Γίνε ο σιωπηλός σύντροφός τους.

Γονείς, αν θέλετε να βοηθήσετε το παιδί σας, το καλύτερο που πρέπει να κάνετε είναι να σταματήσετε να παλεύουν για τις μάχες τους. Δεν θα μάθουν τίποτα αν κάνετε τη δουλειά για αυτούς και κάνετε τον κόσμο να μοιάζει με ροδάκινα και κρέμα. Δυστυχώς, αυτό δεν είναι πραγματικότητα. Στην πραγματικότητα, ένα παιδί που δεν είχε την ευκαιρία να φτιάξει το δικό του ικανότητες αντιμετώπισης θα καταρρεύσει όταν οι γονείς τους δεν είναι εκεί. Το ξέρω αυτό γιατί το έχω δει να συμβαίνει πολλές φορές.

Αφήστε το παιδί σας να αναπτυχθεί ελαστικότητα. Διδάξτε τους να αποδεχτούν την ετικέτα τους και να την φορέσουν περήφανα. Φοράω την ετικέτα μου με υπερηφάνεια γιατί με έκανε να είμαι ο άνθρωπος που είμαι σήμερα.

Σύνδρομο Tourette: Επόμενα βήματα

• Ανάγνωση: Ποια είναι η αλήθεια για τις διαταραχές Tic;
• Τεστ αυτοαξιολογισης: Διαταραχές Tic σε παιδιά
• Ανάγνωση: Διδάξτε την επίλυση προβλημάτων σε παιδιά με ADHD

---

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΡΟΣΘΕΤΗΣ
Ευχαριστούμε που διαβάσατε το ADDitude. Για να υποστηρίξουμε την αποστολή μας να παρέχουμε εκπαίδευση και υποστήριξη ADHD, σκεφτείτε να εγγραφείτε. Η αναγνωσιμότητα και η υποστήριξή σας συμβάλλουν στο να καταστήσουμε δυνατό το περιεχόμενο και την προσέγγισή μας. Σας ευχαριστώ.

Ενημερώθηκε την 1η Ιουνίου 2021