Η εύρεση σταθερότητας μετά από διάγνωση αυτισμού

ο Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Ασθενειών και οι εθνικές στατιστικές για τις στατιστικές υγείας έχουν εκτιμήσει ότι ένα παιδί που γεννιέται σήμερα στις Η.Π.Α. έχει μία έως δύο τοις εκατό πιθανότητες να διαγνωστεί με ένα Διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού (ASD). Δεδομένου ότι τα ποσοστά για τα αγόρια είναι τέσσερις φορές υψηλότερα από αυτά για τα κορίτσια, περίπου το 1 στα 30 αγόρια θα διαγνωστεί με ASD κατά την ηλικία των οκτώ.

Ως παιδίατρος και γονέας ενός παιδιού (ο οποίος είναι τώρα ενήλικας) με αυτισμό, βοήθησα και συνηγόρησα για άλλους που έρχονται αντιμέτωποι με μια διάγνωση αυτισμού. Τα στάδια της θλίψης που πολλοί από εμάς έχουμε ακούσει μπορούν να εμφανιστούν ταυτόχρονα σε μια συνέχεια - άρνηση, οργή, διαπραγμάτευση και κατάθλιψη. Μερικοί γονείς πηγαίνουν κατευθείαν στην αποδοχή, αν το παιδί τους είχε μια καθυστερημένη διάγνωση που ήδη είχαν υποψίες. Όπου και αν βρίσκεστε σε αυτό το φάσμα απαντήσεων, η πιο σημαντική μεταβλητή που έχει αποδειχθεί ότι βοηθάει όλα τα παιδιά, και ιδιαίτερα ένα παιδί με διάγνωση ASD, είναι η σταθερότητα του περιβάλλοντός του και οικογένεια.

Τι σημαίνει σταθερότητα; Τα παιδιά που διαγιγνώσκονται με αυτισμό εκτιμούν τη συνοχή της ρουτίνας καθώς σχετίζονται με τα μέλη της οικογένειας και έχουν καθημερινό, προβλέψιμο πρόγραμμα. Δυστυχώς, πολλά πράγματα μπορούν να σαμποτάρουν την κανονική λειτουργία μιας οικογένειας. Ένα από τα μνημονικά που έχω καταλήξει όταν σκέφτομαι το άγχος αυτής της σταθερότητας ονομάζεται IHELP2.

Τα εισοδήματα και τα οικονομικά είναι σημαντικά για τις οικογένειες που ασχολούνται με ένα παιδί στο φάσμα. Τα αποτελέσματα βελτιώνονται όταν ο ένας γονέας μένει στο σπίτι με το παιδί, μαθαίνοντας και εκτελώντας τις εντατικές θεραπείες συμπεριφοράς. Όταν μια οικογένεια χρειάζεται δύο εισοδήματα, υποστηρίζει από την πρώιμη παρέμβαση και την ειδική εκπαίδευση να είναι σημαντική για την παροχή προβλεψιμότητας στην καθημερινή φροντίδα. Ομάδες υποστήριξης στην κοινότητα - ένα τοπικό κεφάλαιο της κοινότητας Αυτιστική κοινωνία της Αμερικής ή Ο αυτισμός μιλάει - μπορεί να βοηθήσει τους γονείς και να βοηθήσει σε αυτές τις πρώτες ημέρες και να σας ενημερώσουμε ότι δεν είστε μόνοι.

Στέγαση σε μια σταθερή θέση, όπου το παιδί μπορεί να αισθάνεται άνετα με το περιβάλλον του, μετριάζει το άγχος και τις μεταβατικές προκλήσεις που μπορούν να υποβαθμίσουν τη συμπεριφορική θεραπεία. Δυστυχώς, αυτό δεν μπορεί πάντοτε να ελέγχεται λόγω μετακινήσεων θέσεων εργασίας, εγκαταστάσεων ή συζυγικών διαφωνιών που μπορεί να προκαλέσουν διαχωρισμό ή διαζύγιο και την δύσκολη εξισορρόπηση δύο νοικοκυριών.

[Αυτοέλεγχος: Είναι το παιδί μου στο Spectrum Autism;]

Ένα εκπαιδευτικό περιβάλλον, με τις κατάλληλες υπηρεσίες, πρέπει να συμφωνείται από τους γονείς και να επικοινωνείται με το σχολείο. Ένα σχολείο πρόθυμο να τοπικό: /resource-center/working-with-the-school.html: "συνεργάζεται με γονείς" παρέχει το καλύτερο σενάριο. Η μάχη του σχολείου για την παροχή υπηρεσιών προκαλεί τεράστια πίεση στην οικογένεια. Επομένως, η κατανόηση των περιορισμών κάθε πλευράς επιτρέπει μια ευτυχέστερη ρύθμιση για όλους. Αν ο προϋπολογισμός του σχολείου δεν μπορεί να προσφέρει στήριξη ένα-σε-ένα στην τάξη για το παιδί σας, αλλά το σχολείο είναι πρόθυμο να εκπαιδεύσει καινούριο τα μέλη του προσωπικού να βοηθήσουν πολλά παιδιά με αυτισμό και να παρέχουν πρόσθετη υποστήριξη κοινωνικών δεξιοτήτων, αυτό μπορεί να είναι ωραίο συμβιβασμός.

Η γλώσσα και η ικανότητα του παιδιού σας να επικοινωνεί άμεσα με εσάς είναι κρίσιμη. Αν το παιδί σας δεν μπορεί να επικοινωνήσει, οι συμπεριφορές του μπορεί να επιδεινωθούν και να αποδυναμωθεί ο δεσμός μεταξύ γονέα και παιδιού, περαιτέρω θρυμματισμό μιας οικογένειας. Οι γονείς μπορούν να βελτιώσουν τις στοιχειώδεις γλωσσικές δεξιότητες του παιδιού τους χρησιμοποιώντας ένα iPad με μια φωνή με τη βοήθεια ηλεκτρονικού υπολογιστή ή ένα σύστημα επικοινωνίας ανταλλαγής εικόνων που χρησιμοποιεί φωτογραφίες και μια τυποποιημένη ταινία προτάσεων. Αλλά ο στόχος πρέπει να είναι η φυσική ροή της γλώσσας που επιτρέπει αυθόρμητη κοινωνική λειτουργία.

Τα γονικά και τα ψυχοκοινωνικά στοιχεία είναι τα πιο σημαντικά για τη σταθερότητα ενός παιδιού με αυτισμό. Παρόλο που ο γιος μου είχε διαγνωσθεί με καταθλιπτικό αυτισμό σε ηλικία περίπου τριών ετών, ήξερα ότι ήταν αυτιστικός στους 15 μήνες. Είναι τώρα 20 ετών και εργάζεται σε μια εργασία που πληρώνει 20 ώρες την εβδομάδα. Αυτό το αποτέλεσμα δεν συνέβη τυχαία ή με τύχη, αλλά με απαλή επιμονή και επιμονή, σε συνδυασμό με κάποια σκληρή αγάπη, από όλους στην οικογένειά μας, συμπεριλαμβανομένων και των δύο θυγατέρων μας.

Γονείς ευτυχείς, παιδιά χαρούμενα

Η δύναμη και η ελαστικότητα του γονικού δεσμού θέτει τον τόνο για την επιτυχία. Γνωρίζατε ότι το ποσοστό διαζυγίου μεταξύ γονέων παιδιών με αυτισμό είναι 20% υψηλότερο από τον εθνικό μέσο όρο; Έτσι, οι γονείς θα πρέπει να γνωρίζουν το άγχος που μπορεί να υποβαθμίσει την οικογενειακή σταθερότητα. Ο κύριος λόγος για το άγχος είναι ο άνισος καταμερισμός της ευθύνης μεταξύ των γονέων: ο ένας γονέας γίνεται ο μοναδικός θεραπευτικός παράγοντας για το παιδί με αυτισμό και ο άλλος γονέας το αποφεύγει.

[Ο αυτισμός και η ADHD: Το πλήρες εγχειρίδιο για τις κοινωνικές προκλήσεις]

Πολλοί γονείς αναπτύσσουν μια προσέγγιση "σιλό", στην οποία ο ένας είναι ο συντηρητής και ο άλλος είναι ο υπεύθυνος της οικογένειας που φροντίζει για τα πάντα. Αρχικά, η σύζυγός μου, η οποία είναι ο υπεύθυνος, με ώθησε σε αυτό το ρόλο για να με βοηθήσει να εντυπωσιάσω με τις καθημερινές προκλήσεις της διαμονής στο σπίτι με το γιο μας. Όταν δεν ήμουν ετοιμότητα για τα Σαββατοκύριακα, σχεδίαζε εκδρομές για τον εαυτό της και τις κόρες μας. Η δουλειά μου ήταν να διασκεδάσω τον γιο μου. Τρέφω ότι χρειάζομαι ένα διάλειμμα εκείνα τα Σαββατοκύριακα, αλλά ήμουν πραγματικά φοβισμένος στην προοπτική να προσπαθήσω να ασκήσω αυτό που κηρύξαμε στην εργασία σε άλλους γονείς.

Τα πρώτα Σαββατοκύριακα που πέρασα με το γιο μου, πήγα στα αγαπημένα του μέρη - το πάρκο, το κατάστημα, το McDonald's. Η σύζυγός μου με κατηγόρησε, λέγοντας ότι επρόκειτο να κάνω το γιο μας παχύσαρκο, τρώγοντας τόσα πολλά κοτόπουλα McNuggets και τηγανιτές πατάτες. Έτσι τον διασκέδαζα με αθλήματα. Παίξαμε μπάσκετ, μπέιζμπολ, ποδόσφαιρο, ποδόσφαιρο, γκολφ και τένις, πήγαμε ποδηλασία και κολύμπησε - ένα διαφορετικό άθλημα κάθε Σαββατοκύριακο. Έμαθα ότι αγαπούσε τους τελευταίους δύο καλύτερους. Παιχνίδια με κανόνες δεν πετούσαν καλά μαζί του, και η ελευθερία της ιππασίας και της κολύμβησης έδωσε αισθητική διασκέδαση που μου άρεσε επίσης.

Αντί να ασχολούμαι με τη φροντίδα του γιου μου, τώρα είχα έναν τρόπο να συνδεθώ και να συγχωρήσω τη γυναίκα μου μετά τις αποδράσεις του Σαββατοκύριακου. Εξήγησα τι πήγε καλά (μετρώντας τους αριθμούς στο κομμάτι του γυμνασίου) και τι δεν πήγε καλά (τρέχει το στάδιο σκάλες), πώς καταφέραμε να πετάξουμε με καροτσάκια και τα νέα επιτεύγματα που είχα βιώσει στον γιο μου (ρίχνοντας και Frisbee).

Η ικανότητά μας να μοιραστούμε το βάρος και τη χαρά της φροντίδας ενός παιδιού με αυτισμό μας έδωσε μια πιο αγαπητή σχέση μεταξύ μας και ολόκληρης της οικογένειάς μας. Ο γιος μου άρχισε να κοιμάται καλύτερα επειδή ήταν κουρασμένος από την άσκηση. Βρήκαμε ότι του άρεσε να χρησιμοποιεί ωτοασπίδες κατά την ώρα του ύπνου, επειδή εμπόδισαν τους ενοχλητικούς θορύβους. Η τρέλα που αισθανόμασταν όταν βγήκαμε σαν οικογένεια λειτούργησαν.

Έρευνες έδειξαν ότι όταν οι γονείς ενός παιδιού με αυτισμό συμπληρώνουν μια κλίμακα δείκτη πίεσης γονιού (PSI), βαθμολογούν υψηλότερα ή συγκρίσιμα με τους γονείς ενός παιδιού που υποβλήθηκε σε θεραπεία καρκίνου. Σε αντίθεση με ορισμένους ασθενείς με καρκίνο, ένα παιδί με αυτισμό σπάνια πηγαίνει σε ύφεση. Ως εκ τούτου, οι στρατηγικές αντιμετώπισης προχωρούν πολύ προς την κατεύθυνση της διατήρησης των οικογενειών και της σταθερότητας.

[Έχεις αυτισμό; Η Θεραπεία που πρέπει να γνωρίζει κάθε γονέας]

Ενημερώθηκε την 1η Φεβρουαρίου 2019