Υπηρεσίες ανατροφής για γονείς παιδιών με ΔΕΠΥ & Ειδικές Ανάγκες

Η οικογένειά μας περνάει μια δύσκολη μετάβαση αυτή τη στιγμή. Η ανιψιά μου Hannah, η οποία υπήρξε ο πρώτος παροχέας ανάπαυσης και ο καλοκαιρινός καθηγητής της Natalie για τα τελευταία χρόνια, μετακομίζει από το κράτος σε λίγες εβδομάδες. Είμαστε χαρούμενοι για τη Χάνα και τον σύζυγό της, τον Αδάμ, καθώς λαμβάνουν αυτό το επόμενο συναρπαστικό βήμα στη ζωή τους ως νέοι παντρεμένοι. Αλλά αυτή η ευτυχία μετριάζεται από κάποια σοβαρή θλίψη για να χάσει ένα τόσο σημαντικό μέρος του συστήματος υποστήριξης της οικογένειάς μας.

Αυτό το περιστατικό μου έχει υπενθυμίσει πόσο ευγνώμων είμαι για την παροχή υπηρεσιών ανάπαυλας. Στην περίπτωσή μας, μια απαλλαγή παιδικής ψυχικής υγείας πληρώνει για την υπηρεσία με δολάρια Medicaid. (Πληρώσαμε ιδιωτικά για την εξαιρετικά εξειδικευμένη διδασκαλία Hannah, πιστοποιημένο δάσκαλο, με την προϋπόθεση.)

Σε περίπτωση που δεν γνωρίζετε την έννοια της ανάπαυλας, θα σας εξηγήσω. Ένας έμπιστος ενήλικας παρέχει παιδική φροντίδα για μια χρονική περίοδο - από δύο ώρες έως και 72 ώρες κατ 'ευθείαν, στην περίπτωσή μας - για δώστε στους κύριους φροντιστές ένα διάλειμμα, ενώ ταυτόχρονα δίνετε στο παιδί την ποιότητα 1: 1 (και ένα διάλειμμα από το κουρασμένο, γονείς). Η πρόθεση είναι να συνεχίσουμε να αντιμετωπίζουμε έντονα άτομα με προβλήματα συμπεριφοράς, τα οποία ζουν στο σπίτι και να αποφεύγονται οι ψυχιατρικές νοσηλείες.

Στην Αϊόβα, η κατανομή του μηνιαίου δολαρίου κάθε οικογένειας των κονδυλίων απαλλαγής παιδιών από την ψυχική υγεία διαιρείται μεταξύ πολλών υπηρεσιών: θεραπεία στο σπίτι, οικοδόμηση δεξιοτήτων στο σπίτι και στην κοινότητα, και προσαρμοστική εξοπλισμός. (Σε περίπτωση παιδιού με ADHD που χρειάζεται συνεχή επίβλεψη για να παραμείνει ασφαλές, συναγερμός για το παιδί η πόρτα ή οι πόρτες κρεβατιών που οδηγούν έξω από το σπίτι είναι ένα παράδειγμα βοηθητικής τεχνολογίας η παραίτηση καλύπτει.)

Μέσα από την εξαιρετικά εμπεριστατωμένη επιμονή μου, η οικογένειά μας έχει επιτραπεί σπάνια εξαίρεση και κατευθύνει την πλήρη μηνιαία κατανομή των κονδυλίων μας σε υπηρεσίες ανάπαυλας. Μετά από να δοκιμάσω τις υπηρεσίες στο σπίτι, διαπίστωσα ότι πραγματικά χρειαζόμασταν τη βοήθεια ενός πιο υψηλού μορφωτικού επιπέδου επαγγελματικού, με το την ικανότητα διάγνωσης και την παροχή συνεχούς επαγγελματικού επιπέδου αξιολόγησης και άρχισε να βλέπει έναν έμπειρο, εξειδικευμένο ψυχολόγο PhD για θεραπεία. Με την ανάγκη αυτή συναντήθηκα αλλού, παρακαλούσα για περισσότερη υπηρεσία που ήξερα ότι βοήθησε περισσότερο την οικογένειά μας: ανάπαυλα.

Ήταν γοητευμένος να βρω τα ένστικτά μου για το πόσο σημαντικές υπηρεσίες ανακούφισης για την οικογένειά μας επικυρώθηκαν σε κάποιο βαθμό από μια πρόσφατη μελέτη. Οι ερευνητές εξέτασαν τα αρχεία για πάνω από 28.000 παιδιά και νέους ενήλικες (ηλικίας 5-21) με αυτισμό που είχαν εγγραφεί στο Medicaid το 2004 και αξιολόγησε πόσο αποτελεσματικές παρεμποδίζουν διάφορες υπηρεσίες που χρηματοδοτούνται από το Medicaid νοσηλεία σε νοσοκομείο. Αν και ο πληθυσμός που μελετάται είναι άτομα με αυτισμό και όχι ADHD, βρήκα τους αγώνες γονέων παιδιών με αυτισμό και ADHD (και άλλες ειδικές ανάγκες) είναι τα ίδια. Τα αποτελέσματα της μελέτης, που αναφέρονται σε ένα άρθρο από το disabilityscoop.com, εξέπληξαν τους ερευνητές.

"Για κάθε 1.000 δολάρια ΗΠΑ που δαπανήθηκαν για υπηρεσίες ανακούφισης κατά τις προηγούμενες 60 ημέρες, οι ερευνητές του Πανεπιστημίου της Πενσυλβανίας βρήκαν μείωση κατά 8% στις πιθανότητες νοσηλείας.

Εν τω μεταξύ, το επίπεδο των θεραπευτικών υπηρεσιών - συμπεριλαμβανομένων των ομιλιών, της επαγγελματικής, της συμπεριφοράς και άλλων θεραπειών - που παρέχεται σε ένα άτομο με αυτισμό δεν επηρέασε την πιθανότητα να καταλήξουν σε ένα ψυχιατρικό νοσοκομείο."

Το άρθρο σχετικά με το Disability Scoop συνεχίζει να λέει:

"Ο Μαντέλ και οι συνάδελφοί του δήλωσαν ότι θεωρούν« αινιγματικό »ότι οι θεραπευτικές υπηρεσίες δεν μετριάζουν επίσης τις πιθανότητες νοσηλείας.

«Η έλλειψη σύνδεσης μεταξύ θεραπευτικών υπηρεσιών και νοσηλείας προκαλεί ανησυχίες σχετικά με την αποτελεσματικότητα αυτών των υπηρεσιών», έγραψαν.

Διαφωνώ. Νομίζω ότι οι θεραπευτικές υπηρεσίες μπορούν λογικά να είναι αποτελεσματικές για να βοηθήσουν το άτομο, αλλά δεν μπορούν να μειώσουν το άγχος του φροντιστή, τουλάχιστον βραχυπρόθεσμα, και ότι το στρες του φροντιστή επηρεάζει έντονα την απόφαση νοσηλείας ενός παιδιού. Στην πραγματικότητα, οι θεραπείες που παρέχονται στα παιδιά μας συχνά προστίθενται στο στρες των φροντιστών, προσθέτοντας επιπλέον ραντεβού για να διατηρήσουν και δημιουργώντας σχέδια που οι γονείς αναλαμβάνουν την ευθύνη για την εφαρμογή στο σπίτι. Η ανακούφιση είναι η μόνη υπηρεσία που ωφελεί
ολόκληρη την οικογένεια άμεσα και παρέχει άμεση ανακούφιση στους εξαντλημένους, συγκλονισμένους γονείς. Η ανησυχία που προκαλεί αυτή η μελέτη για μένα είναι ο βαθμός στον οποίο οι διαμορφωτές πολιτικής, οι χρηματοδότες - και ίσως ακόμη και οι ερευνητές - δεν αναγνωρίζουν τη σημασία της υιοθέτησης μιας ολόκληρης οικογενειακής προσέγγισης στις υπηρεσίες.

Ελπίζω ότι μια σύσταση που θα βγει από τη μελέτη αυτή θα έχει ευρείες και θετικές συνέπειες για οικογένειες όπως η δική μας. Το άρθρο λέει: "Σήμερα, η φροντίδα ανάπαυλας δεν προσφέρεται στους αποδέκτες της Medicaid σε κάθε κράτος, κάτι που οι συγγραφείς της μελέτης λένε ότι θα έπρεπε να επανεξεταστούν δεδομένου των θετικών αποτελεσμάτων που εμφανίζονται στο δικό τους έρευνα."

Πόσο αληθινός.

Η διαθεσιμότητα υπηρεσιών ανακούφισης και άλλων εσωτερικών υπηρεσιών για παιδιά με ADHD ή / και άλλες συνθήκες ψυχικής υγείας και τις κατευθυντήριες γραμμές για που πληροί τις προϋποθέσεις για την παραλαβή των υπηρεσιών (όσον αφορά την οικονομική κατάσταση, τη διάγνωση και τη σοβαρότητα της βλάβης) ποικίλλει από το κράτος σε κατάσταση.

Είμαι σίγουρος ότι είμαι ο μόνος από τους online φίλους μου "ψυχικής υγείας mama" που παρέχεται με αυτή την υπηρεσία που αλλάζει τη ζωή μέσω του κράτους και πόσο καιρό θα συνεχίσουμε να την λαμβάνουμε είναι εικασία κανενός. Οι ρυθμιστές πολιτικής της Αϊόβα προσπάθησαν ανεπιτυχώς να πάρουν τους νομοθέτες να εφαρμόσουν ένα τρομακτικό χαμηλό όριο στις ώρες ανάπαυλας για όσους παρέμειναν μόλις πέρυσι, γι 'αυτό μην μετακομίσετε στην Αϊόβα μόλις τώρα! Αντίθετα, μερικές μητέρες της Μινεσότα, τις οποίες συναντήθηκα σε συνέδριο πριν από μερικά χρόνια, έχουν 20 ώρες στο σπίτι βοήθεια εβδομαδιαίως, για τη διαχείριση της ζωής με τα υιοθετημένα παιδιά τους με εμβρυϊκές διαταραχές του φάσματος του αλκοόλ (FASD). μια διαφορετική κατάσταση, ναι, αλλά ένα παράδειγμα για το πόση υπηρεσίες διαφέρουν από κράτος σε κράτος.

Εδώ είναι ένα πρόσφατο παράδειγμα της πραγματικής ζωής της δύναμης της ανάπαυσης για να κρατήσει τα παιδιά στο σπίτι, και έξω από τα νοσοκομεία ή την τοποθέτηση κατοικιών. Ένας φίλος μου, ο οποίος ζει στη Βόρεια Καρολίνα, έχει ένα νέο γιο με το FASD, το οποίο θεωρείται αναπτυξιακή αναπηρία, καθώς και αρκετές διαγνώσεις ψυχικής υγείας. Η συμπεριφορά του είναι εξαιρετικά δύσκολη, σχεδόν όλη την ώρα. Παρακολουθεί ένα ιδιωτικό σχολείο για παιδιά με ειδικές ανάγκες, για τα οποία οι γονείς του πληρώνουν απότομα δίδακτρα. Αυτή η οικογένεια μεσαίου εισοδήματος δεν πληροί τις προϋποθέσεις για οποιαδήποτε κρατική (ή νομαδική) χρηματοδότηση.

Πρόσφατα, οι δάσκαλοι του γιου του φίλου μου συνέστησαν να μεταφερθεί σε σχολείο κατοικίας. Δεν θα υπήρχε κανένα κόστος για την οικογένειά του για να παρευρεθεί στο σχολείο αυτό.

Οι γονείς του αγωνίζονται πολύ με αυτή την απόφαση. Παρόλο που η σύσταση των εκπαιδευτικών βασίζεται αποκλειστικά στο τι θα ήταν καλύτερο για το γιο τους, υπάρχουν δύο "παρενέργειες" που μετά από τις συστάσεις τους θα αποδώσει: θα ανακουφίσει μια οικονομική επιβάρυνση, και θα τους δώσει μια πολύ αναγκαία διάλειμμα. Από την άλλη πλευρά, είναι εννέα ετών, εργάζονται σκληρά για να σχηματίσουν ένα ισχυρό, υγιές συνημμένο μαζί του από τότε που τον υιοθέτησαν και, επιπλέον, τον αγαπούν σε κομμάτια και θα τον χάσουν. Ο φίλος μου είναι θυμωμένος. Δεν είναι δίκαιο ότι τα χρήματα και η έλλειψη υπηρεσιών (τα οποία είναι διαθέσιμα σε παιδιά με άλλες αναπηρίες, σε άλλες τοποθεσίες ή με ελαφρώς χαμηλότερα εισοδήματα) θα επηρεάσουν αυτή την απόφαση.

Ο φίλος μου και εγώ συζητούσαμε ένα από τα ζητήματα "παρενέργειας". η έκκληση να έχεις διάλειμμα από μια τέτοια έντονη γονική μέριμνα. Ο φίλος μου είπε: "Το γεγονός είναι ότι, έχοντας 6 ώρες ανάπαυλας την εβδομάδα, θα πετύχουμε το ίδιο πράγμα [όπως και η τοποθέτηση κατοικιών]".

Το γεγονός ότι η ανάπαυλα δεν είναι επιλογή (δεν μπορούν να πληρώσουν για αυτό ιδιωτικά, ενώ πληρώνουν επίσης δίδακτρα και ιατρικά έξοδα) είναι πέρα ​​από το λυπηρό. Είναι απλά λάθος.

Είμαι έτσι, τόσο ευγνώμων για τις υπηρεσίες ανακούφισης που λαμβάνει η οικογένειά μας. Και για όλους τους συντροφικούς μου εξαντλημένους, συγκλονισμένους γονείς - που αγαπούν τα ειδικά παιδιά τους στο φεγγάρι και πάλι, και θα κάνανε οτιδήποτε στην εξουσία τους για να τους βοηθήσουν - σας εύχομαι τη βοήθεια που χρειάζεστε και αξίζω.

Μπορείτε επίσης να είστε ευλογημένοι με ανάπαυλα.

Ενημερώθηκε στις 30 Μαρτίου 2017