Πώς να επιλέξετε τους σωστούς επαγγελματίες ADHD για το παιδί σας

Μια φορά κι έναν καιρό, τα περισσότερα ιδιόμορφα παιδιά δεν είχαν ανατεθεί επίσημες διαγνωστικές κατηγορίες όπως η διαταραχή έλλειψης προσοχής (ADHD). Ονομάζονταν εκκεντρικοί ή περίεργοι, και έμοιαζαν ως αχρήστικα, που είχαν παγιδευτεί ως νοητικές νοημοσύνη ή είχαν εξοστρακιστεί ως αχρήστων.

Όλοι θυμόμαστε τέτοια παιδιά από τις δικές μας σχολικές ημέρες και, πιθανότατα, δεν παρακολούθησαν ειδικές θεραπείες, πήραν χωρίς φάρμακα, δεν αναζητούσαν θεραπεία με ADHD και δεν έφεραν ψυχολογική ορολογία στα ταξίδια τους Παιδική ηλικία.

Κοιτάξτε γύρω από τις ίδιες τάξεις και σχολικές αίθουσες τώρα και θα δείτε μια ποικιλία διαγνώσεων: ADHD, διάφορες μαθησιακές δυσκολίες, δυσλειτουργία αισθητηριακής ολοκλήρωσης (SID) αντιπολιτευτική ενοχλητική διαταραχή (ΠΕΡΙΤΤΟΣ).

Η παιδική ηλικία έχει γίνει σούπα αλφάβητου. Ένα παιδί που δεν ταιριάζει αρκετά στο καλούπι είναι πιθανό να λάβει εντατικές εξετάσεις, οδηγώντας στη διάγνωση και επαναδιάγνωση και, με τη σειρά του, ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα θεραπειών, παρεμβάσεων στο σπίτι και, ενδεχομένως, φάρμακα. Αυτό είναι ένα καλό πράγμα. Δεν θεωρούμε πλέον ως δεδομένο ότι ορισμένα παιδιά που έχουν έναν σκληρότερο χρόνο θα έπρεπε να αφεθούν να αγωνιστούν μόνοι τους.

Αλλά για τους γονείς αυτών των παιδιών - δηλαδή, εσείς - ο σημερινός κόσμος παρουσιάζει το δικό του είδος αγώνα. Σε έναν τέλειο κόσμο, θα βασίζατε σε μια εξειδικευμένη και ευαίσθητη ομάδα εμπειρογνωμόνων που θα έρχονταν στο παιδί σας χωρίς προκαταλήψεις και θα αφιερώσουν χρόνο για να τον γνωρίσουν. Οι συστάσεις τους θα είναι ρεαλιστικές και πρακτικές, και οι διορισμοί αξιολόγησης και παρακολούθησης θα καλύπτονται πλήρως από την ασφάλειά σας.

Συγνώμη - δεν διαθέτουμε τον χάρτη ότι κόσμος. Όπως ίσως έχετε ανακαλύψει, με τόσες πολλές διαγνώσεις για να διαλέξετε, και μια ιλιγγιώδη σύνθεση ειδικών για να κάνουν την επιλογή, οι γονείς των ιδιόμορφων παιδιών μπορούν να χάσουν χρόνο, χρήματα και να κοιμηθούν και να βρουν τον εαυτό τους ξέροντα όχι περισσότερο από ό, τι ήξεραν στην αρχή - και ίσως εμπιστεύονται τα ένστικτά τους πιο λιγο.

Λοιπόν, ίσως να μην έχουμε έναν χάρτη, αλλά ο στόχος μας εδώ είναι να σας βοηθήσουμε να επωφεληθείτε περισσότερο, αν όχι όλοι, από αυτό που χρειάζεστε καθώς συνθέσατε την ομάδα εμπειρογνωμόνων σας. Είτε ψάχνετε ακόμα μια διάγνωση που έχει νόημα για εσάς ή είναι καλά κάτω από μια πορεία θεραπείας, οι παρακάτω συμβουλές θα σας βοηθήσουν να κάνετε ενημερωμένες επιλογές σχετικά με τους επαγγελματίες του παιδιού σας.

Το Σημείο Εκκίνησης

Οι γονείς συνήθως ξεκινούν με τον κύριο πάροχο υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού τους - συνήθως παιδίατρος, οικογενειακός επαγγελματίας ή νοσηλευτής. Μερικοί παιδίατροι έχουν επιπλέον κατάρτιση στη συμπεριφορά και την ανάπτυξη και πολλοί άλλοι έχουν τουλάχιστον ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον για την περιοχή. Όμως, κάθε παιδίατρος ξοδεύει μεγάλο μέρος του χρόνου του κοιτάζοντας τα μωρά και τα μικρά παιδιά και έχει κάποια ιδέα για το εύρος του κανονικό - και των ποικιλιών που βρίσκονται στα περιθώρια αυτής της περιοχής.

Εάν έχετε εκφράσει ανησυχία για το παιδί σας στον παιδίατρο σας - και έχει ακούσει προσεκτικά, αλληλεπίδρασε με το παιδί σας και τον εξέτασε - αλλά δεν ανησυχεί - θεωρήστε να αφήσετε τον εαυτό σας να είναι διαβεβαίωσε. Δεν είναι βεβαίως εγγύηση, αλλά μπορεί να σημαίνει ότι αυτό που κοιτάζετε είναι περισσότερο στην κατηγορία "pass-through-a-phase". Μπορεί να είναι δύσκολο να κρίνεις αν ένας ηλικίας δύο ετών είναι εκτός των χαρτογραφημάτων σε αντιθετική συμπεριφορά και σκανδάλες, ειδικά αν το 2χρονο είναι το πρώτο σου παιδί.

Αν σας αρέσει και εμπιστευτείτε το γιατρό σας, μπορείτε να το αφήσετε να ξεκουραστεί εδώ, τουλάχιστον για μερικούς μήνες. Δεν υπάρχει πιθανώς κανένας ενιαίος ζωτικός έλεγχος που πρέπει να γίνει το συντομότερο δυνατόν για να πάρει μία ουσιαστική απάντηση. (Προφανώς, δεν μιλάμε για διάγνωση παιδιού που είναι κωφός ή παιδί με κλασικό αυτισμό ή επιληπτικές κρίσεις. Είναι πάντα σημαντικό να διαγνωσθούν και να αντιμετωπιστούν τα παιδιά με τις μεγαλύτερες ψυχιατρικές ή ιατρικές διαταραχές όσο το δυνατόν γρηγορότερα.)

Αλλά αν είσαι Πραγματικά ανησυχείτε για την ανάπτυξη του παιδιού σας, επικοινωνήστε με τον παιδίατρό σας. Τον σταματήστε, κοιτάξτε τον στο μάτι, πείτε του ότι ανησυχείτε και του πείτε ακριβώς γιατί. Κατόπιν προγραμματίστε μια επίσκεψη για να μιλήσετε ειδικά για την ανησυχία σας. Μην προσπαθήστε να το συζητήσετε κατά τη διάρκεια, για παράδειγμα, μιας επίσκεψης για μια άσχημη λοίμωξη του αυτιού.

Οι ανησυχίες σας θα πρέπει να παρακινήσουν τον παιδίατρό σας να κάνει κάποιο είδος συστηματικής αναπτυξιακής αξιολόγησης, όχι μόνο "βολβού" του παιδιού σας. Εάν δεν αισθάνεστε ότι έχετε ακούσει, πάρτε μια δεύτερη γνώμη. Οι περισσότεροι παιδίατροι θα μπορούν να παραπέμπουν το παιδί σας σε έναν παιδίατρο συμπεριφοράς και ανάπτυξης εάν είστε πραγματικά ανήσυχοι.

Εύρεση ειδικού

Όταν αντιμετωπίζετε έναν παιδίατρο που σας λέει ότι δεν πρέπει να ανησυχείτε, θα πρέπει πιθανώς να ζητήσετε παραπομπή σε έναν ειδικό για την ανάπτυξη και τη συμπεριφορά των παιδιών, ώστε το παιδί σας να μπορεί να είναι πλήρως αξιολόγηση. Ανάλογα με την οικονομική σας κατάσταση και την ασφάλειά σας υγείας, μπορείτε να προτιμήσετε να βρεθείτε μόνος σας εξειδικευμένος ή κλινικός και να κάνετε τον ραντεβού μόνοι σας. Αλλά αν η ασφάλιση υγείας σας απαιτεί παραπομπή από τον παιδίατρο πρωτοβάθμιας φροντίδας, όπως κάνουν πολλά σχέδια, θυμηθείτε ότι είστε πλήρως εντός των δικαιωμάτων σας να το ζητήσετε.

Ένα αξιόπιστο μέρος για να δείτε είναι στο πλησιέστερο παιδικό νοσοκομείο ή στο μεγάλο πανεπιστημιακό ιατρικό κέντρο. Οι περισσότερες περιοχές του μετρό θα πρέπει να έχουν τουλάχιστον το ένα ή το άλλο, αν όχι και οι δύο. Θα υπάρχει μια Κλινική Αξιολόγησης Παιδιατρικής Ανάπτυξης σε κάθε είδος εγκαταστάσεως. Εάν αναζητάτε μια σύσταση σε έναν συγκεκριμένο τύπο ειδικού και ο παιδίατρος σας δεν μπορεί ή δεν σας παρέχει κάποιο που σας ικανοποιεί, δοκιμάστε τη δικτύωση. Ρωτήστε έναν υπάλληλο στο σχολείο του παιδιού σας ή έναν γείτονα με ένα παιδί που έχει μαθησιακές διαφορές ή κάποιον άλλον που εμπιστεύεστε που έχει εμπειρία σε αναπτυξιακά θέματα.

Δεν θα χρειαστεί πολύς χρόνος για να ανακαλύψετε ότι υπάρχει ένα ευρύ φάσμα βοήθειας. Υπάρχουν πολλά είδη ειδικών - με διαφορετική κατάρτιση, διαφορετικό προσανατολισμό, διαφορετικά εργαλεία αξιολόγησης - που μπορούν να σας προσφέρουν διαφορετικά είδη πληροφοριών.

Κάποιοι μπορεί να είναι πιο προσανατολισμένοι προς την πρακτική καθημερινή λειτουργία, άλλοι περισσότερο συντονισμένοι στην αναγνώριση των συνδρόμων και στη διάγνωση. Μπορείτε να βρείτε ειδικούς σε σχολικό περιβάλλον ή σε ιατρικό κέντρο, που εργάζονται μόνοι τους ή ως μέρος μεγαλύτερου οργανισμού.

Τα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης (EI), υπηρεσίες που χρηματοδοτούνται από ομοσπονδιακούς φορείς για παιδιά με αναπτυξιακές ανάγκες τα τρία πρώτα χρόνια ζωής, διατίθενται σε κάθε κράτος. Για τα παιδιά κάτω των τριών ετών, η ασφαλιστική σας εταιρεία μπορεί να επιμείνει σε μια αξιολόγηση EI πριν πληρώσει για οποιοδήποτε άλλο είδος δοκιμών.

Μια άλλη επιλογή είναι να ακολουθήσετε μια σχολική αξιολόγηση, είτε επειδή νομίζετε ότι θα βοηθήσει στην παροχή ορισμένων απαντήσεις ή επειδή η ασφαλιστική σας εταιρεία το απαιτεί ή επειδή το σχολείο συνήθως καλύπτει το δαπάνη. Οι σχολικές αξιολογήσεις είναι συχνά λογικές θέσεις για να ξεκινήσουν, αλλά προσφέρουμε αρκετές προειδοποιήσεις:

• Οι λίστες αναμονής μπορεί να είναι μεγάλες.
• Η ποιότητα των αξιολογητών ποικίλλει πάρα πολύ.
• Δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι κάποιος από τους αξιολογητές θα έχει εμπειρία με τις ανάγκες του ιδιόρρυθμου παιδιού.

Έχουμε ακούσει τους γονείς να διαμαρτύρονται για σχολικές αξιολογήσεις που φαινόταν να έσπευσαν, ή επιφανειακές, ή εστιασμένες στην τοποθέτηση κάθε παιδιού σε μία από τις λίγες κατηγορίες. Από την άλλη πλευρά, έχουμε επίσης συνεργαστεί με άφθονους ταλαντούχους επαγγελματίες που δουλεύουν στο σχολείο και έχουν βοηθήσει πάρα πολλές οικογένειες. Η προοπτική που βασίζεται στο σχολείο μπορεί να κατευθύνει την αξιολόγηση συγκεκριμένα σε θέματα μάθησης που είναι ζωτικής σημασίας για τα παιδιά.

Κατώτατη γραμμή: Παρόλο που ίσως χρειαστεί ή θέλετε να ξεκινήσετε με μια σχολική αξιολόγηση και μπορεί να αποδώσει πολύτιμες πληροφορίες, ίσως χρειαστεί να προχωρήσετε περισσότερο στην αποστολή σας.

Διαχείριση της Λαβύρινθο

Καθώς περνάτε μέσα από αυτό το λαβύρινθο εμπειρογνωμόνων, η δουλειά σας θα είναι να παρακολουθείτε και να αξιολογείτε τις πληροφορίες που προσφέρονται και να λαμβάνετε σημαντικές αποφάσεις σχετικά με το πότε να κοιτάξετε περισσότερο και πότε να σταματήσετε.

Κατανοήστε το cast των χαρακτήρων. Ρωτήστε τους ειδικούς που βλέπετε σχετικά με τα προσόντα τους και τους ειδικούς τομείς τους. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε εάν ασχολείστε με έναν νευρολόγο ή έναν νευροψυχολόγο.

Ακόμα κι αν δεν είστε πλήρως σίγουροι πώς να ενσωματώσετε το ιστορικό του ειδικού με την αξιολόγηση και τις συμβουλές που λαμβάνετε, τον παιδίατρό σας και οι άλλοι ειδικοί που βλέπετε μπορεί να κατανοήσουν καλύτερα τις απόψεις που έχετε ήδη συλλέξει, αν μπορείτε να τις συμπληρώσετε σχετικά με το ποιος έκανε αυτό αξιολογώντας.

ΜΙΛΑ ρε! Κανε ερωτησεις! Κρατάω σημειώσεις! Μερικοί γονείς απλώς δεν απαντούν ή δεν μπορούν να απαντήσουν στις ερωτήσεις τους λεπτομερώς από τους επαγγελματίες που αξιολογούν το παιδί τους. Μερικές φορές αυτό συμβαίνει επειδή υπάρχουν ακόμη δοκιμασίες που πρέπει να βαθμολογηθούν ή συνομιλίες που πρέπει να γίνουν μεταξύ των μελών της ομάδας αξιολόγησης. Τουλάχιστον, θα πρέπει να έρθετε μακριά γνωρίζοντας πότε θα ακούσετε και πώς θα ακούσετε τα αποτελέσματα της αξιολόγησης.

Κάποιος που έχει περάσει λίγο χρόνο με το παιδί σας θα πρέπει να μπορεί να σας δώσει λίγες αντιδράσεις ή παρατηρήσεις. Είναι απολύτως λογικό να ενημερώσετε τους αξιολογητές ότι θα θέλατε λίγα λεπτά στο τέλος της συνεδρίας για να πάρετε μια αίσθηση του τι σκέφτονται. Να λαμβάνετε πάντα σημειώσεις. Μπορεί να είστε περισσότερο τεταμένος από ό, τι συνειδητοποιείτε και μπορεί να είναι δύσκολο να θυμηθείτε τι ακριβώς κάνατε ή δεν ακούσατε.

Ζητήστε να εξηγήσετε και να εξηγήσετε άγνωστους όρους και να ζητήσετε πηγές πληροφοριών που μπορείτε να συμβουλευτείτε. Αν έχετε κάνει μια πλήρη αξιολόγηση ειδικότητας, εξετάστε το ενδεχόμενο λήψης ραντεβού για να επιστρέψετε, να καθίσετε και να συζητήσετε τα αποτελέσματα.

Κρατήστε ένα σημειωματάριο. Με το πέρασμα του χρόνου, θα σκεφτείτε τις ερωτήσεις που θέλετε να ρωτήσετε, τις παρατηρήσεις για το παιδί σας που φαίνονται σημαντικές, τις ιδέες για περαιτέρω αξιολόγηση ή θεραπεία. Γράψτε τα όλα σε ένα σημειωματάριο. Εκεί μπορείτε επίσης να σημειώσετε τους ειδικούς που βλέπετε, τις δοκιμές που κάνουν, τις πληροφορίες που δίνουν.

Καταγράψτε τους αριθμούς τηλεφώνου των προγραμμάτων ή των ειδικών που μαθαίνετε από άλλους γονείς, καθώς και στοιχεία επικοινωνίας για κάποιον που δεν είναι χρήσιμος τώρα, αλλά μπορεί να είναι σε λίγα χρόνια. Ένα σημειωματάριο θα σας βοηθήσει να παρακολουθείτε το παιδί σας και τη δική σας κατανόηση. Θα σας βοηθήσει επίσης να χρησιμοποιήσετε το χρόνο σας με τους ειδικούς για να ρωτήσετε τις ερωτήσεις που επιθυμείτε να αναδείξετε.

Εμπιστεύσου τα ένστικτά σου. Πηγαίνετε στη διαδικασία αυτή με ανοιχτό μυαλό, αλλά και με υγιή βαθμό σκεπτικισμού. Αν κάποιος σας πει κάτι που δεν ταιριάζει απόλυτα με την αίσθηση του παιδιού σας, θεωρήστε το αντικειμενικά. Αν είναι ανοησίες, ξεχάστε το. Μην αφήνετε κάποιον που δεν μπορεί να απαντήσει σε ερωτήσεις για να ικανοποιήσει την ικανοποίησή σας μια μακροπρόθεσμη θεραπευτική σχέση με το παιδί σας, ανεξάρτητα από το πόσο μεγάλη ή ένδοξη είναι τα πτυχία του ή η αίθουσα υποδοχής.

Μην περιμένετε μια στιγμή "eureka". Θα το πούμε ξανά, επειδή είναι τόσο σημαντικό: Σε γενικές γραμμές, τα ιδιόρρυθμα παιδιά δεν ταιριάζουν απόλυτα σε διαγνωστικές κατηγορίες. Η συνεχιζόμενη διαδικασία αξιολόγησης του παιδιού σας και η εξέταση διαφορετικών διαγνώσεων μπορεί να είναι πολύτιμη εάν δείχνει το δρόμο για την παροχή βοήθειας στο παιδί σας. Ακόμα, πιθανότατα δεν πρόκειται να δώσει ένα μόνο, φωτεινό συμπέρασμα όταν θα μάθετε τι συμβαίνει "πραγματικά".

Μερικοί ειδικοί ή κλινικές θα δώσουν σχεδόν σε όλους διάγνωση. Εάν κοιτάξετε σκληρά και αρκετό καιρό, θα συναντήσετε κάποιον που θα σηκώσει μια ετικέτα στο παιδί σας - ίσως επειδή είναι η ίδια ετικέτα που όλοι φτάνουν στη συγκεκριμένη κλινική. Προσέξτε ιδιαίτερα τις ετικέτες που περιέχουν άμεσες συστάσεις για ακριβά θεραπευτές. Μην αφήνετε κανέναν να θρηνήσει για την επιθυμία σας να βοηθήσετε το παιδί σας. Αξίζει να πάρετε μια δεύτερη γνώμη ή να συζητήσετε τη σύσταση με τον παιδίατρό σας.

Οι περισσότεροι από τους επαγγελματίες που θα συναντήσετε καθώς εξετάζετε την αξιολόγηση και τη διάγνωση θα είναι αξιέπαινοι. Πρέπει να ειπωθεί, ωστόσο, ότι υπάρχει κάτι από μια βιομηχανία εκεί έξω που παρέχει διαγνώσεις και θεραπείες σε παιδιά με αναπτυξιακές διακυμάνσεις. Αυτό μας φέρνει για άλλη μια φορά στην προτίμησή μας για το ακαδημαϊκό ιατρικό κέντρο.

Τέλος, μην ξεχνάτε ότι το θέμα όλων αυτών - η επεξεργασία, ο έλεγχος, η εξέταση του παιδιού σας πολλοί εμπειρογνώμονες - δεν είναι να βρούμε τη σωστή ετικέτα, το σωστό όνομα, τη σωστή απάντηση σε κάποια κοσμική ιατρικές-φοιτητικές εξετάσεις. Είναι να βοηθήσετε το παιδί σας και να βοηθήσετε εσείς βοηθήστε το παιδί σας.

---

Επιλέγοντας ένα μάθημα

Ρωτήστε αυτές τις ερωτήσεις καθώς εξετάζετε πιθανές θεραπείες και θεραπευτές:

• Μήπως η θεραπεία στοχεύει στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στο παιδί μου; Λάβετε υπόψη σας τι στοχεύετε. Ποιες δεξιότητες θέλετε να κερδίσει ή ποιες συμπεριφορές θα ήθελες να μειώσεις;
• Πώς θα ξέρουμε αν λειτουργεί; Ρωτήστε αυτό το ερώτημα κατά τη διάρκεια μιας αρχικής αξιολόγησης. Πώς αποφασίζει ο θεραπευτής; Τι είδους αξιολογήσεις γίνονται στην αρχή και πόσο συχνά επαναξιολογείται το παιδί;
• Τι γίνεται αν δεν βοηθάει; Μπορείτε να εμπιστευτείτε τον θεραπευτή να σας ενημερώσει εάν πιστεύει ότι το πρόγραμμα δεν λειτουργεί ή ότι αυτή και το παιδί σας δεν είναι καλός αγώνας;
• Πόση δέσμευση απαιτείται; Υπάρχει κάποιος κίνδυνος να σταματήσει το πρόγραμμα κρύο γαλοπούλα εάν δεν είναι αποτελεσματικό; Εάν πρόκειται για ομαδική θεραπεία, πόσο σημαντικό είναι για το παιδί σας να το κολλήσει για ένα ολόκληρο εξάμηνο ή χρόνο; Πώς θα επηρεάσει άλλα παιδιά της ομάδας αν δεν το έκανε;
• Πόση ώρα θα πάρει?
• Είναι το παιδί μου η σωστή ηλικία; Υπάρχουν καλά στοιχεία που υποδηλώνουν ότι, όσο πιο μικρή είναι η ηλικία που αρχίζετε να αντιμετωπίζετε ενοχλητικές συμπεριφορές, τόσο καλύτερη πρόοδος θα έχει το παιδί.

---

Προσαρμοσμένο από Κουραστικό Παιδιά (Ballantine), από τους Perri Klass, Μ.ϋ., και Eileen Costello, M.D. Ανατυπωμένο με άδεια από την Random House.

Ενημερώθηκε στις 11 Απριλίου 2017