Περισσότερη έρευνα που απαιτείται για τη διπολική διαταραχή στα παιδιά

Όταν πρόκειται για τη διπολική διαταραχή στα παιδιά, υπάρχει μια εκπληκτική έλλειψη έρευνας και επαγγελματικής συμφωνίας για τη διάγνωση και τη θεραπεία της παιδιατρικής διπολικής διαταραχής.

Επικεντρωθείτε στη διάγνωση, αλλά τι γίνεται με τη θεραπεία;

Τι είναι ένα επεισόδιο; Η ευερεθιστότητα περιλαμβάνει τα πάντα, από το απλό κνησμό μέχρι την άγρια ​​οργή; Πόσα είδη διπολικής διαταραχής στα παιδιά υπάρχουν, ούτως ή άλλως;

Μπορεί να εκπλήξει τους γονείς CABF (Child and Adolescent Bipolar Foundation) για να μάθουν ότι τέτοιες βασικές διαγνωστικές ερωτήσεις εξακολουθούν να αναποφάσισαν μεταξύ των ειδικών στις πρώτες γραμμές της έρευνας. Πολλοί από αυτούς συγκεντρώθηκαν στη Βοστώνη στις 3 Απριλίου για να αναζητήσουν μια κοινή γλώσσα και να διερευνήσουν ευκαιρίες συνεργασίας. Το συνέδριο που χρηματοδοτήθηκε από το NIMH, το οποίο διοργάνωσε ο Dr. Joseph Biederman, συγκέντρωσε περίπου εκατό ερευνητές από τις ΗΠΑ και το εξωτερικό και περιλάμβανε πέντε εκπροσώπους γονέων του CABF.

Η δική μας εντύπωση, ως γονείς, ήταν ότι ο τομέας προχωράει στην έρευνα για τη διάγνωση - αλλά οι μελέτες θεραπείας, τόσο απαιτητικές, ήταν απογοητευτικά λίγες. Οι ερευνητές αναπτύσσουν τυποποιημένα εργαλεία προσυμπτωματικού ελέγχου, που προσεγγίζουν περισσότερο την αποδοχή ορισμένων κοινών τύπων διπολικής διαταραχής στα παιδιά και εργάζονται "λειτουργικοποίηση" (συμφωνώντας σε τυποποιημένα μέτρα βαθμολόγησης για) συμπτώματα συμπεριφοράς που ποικίλλουν ευρέως σε συχνότητα, ένταση και διάρκεια, όπως ευερέθιστο. Αυτά τα πράγματα θα βοηθήσουν στην αναγνώριση των παιδιών που πέφτουν μεταξύ των ρωγμών στο DSM-IV. Ωστόσο, μόλις γίνει η διάγνωση, η πρώτη ερώτηση που θέτουν οι γονείς είναι "τι κάνουμε τώρα" και οι απαντήσεις παραμένουν ασαφείς, με λίγα δεδομένα από την έρευνα σχετικά με την αποτελεσματικότητα, τη δοσολογία και τις παρενέργειες των φαρμάκων που συνταγογραφούνται για μας παιδιά.

Οι γονείς συχνά εκπλήσσονται για να ακούσουν τον γιατρό του παιδιού τους να τους ρωτήσω "τι θα θέλατε να κάνετε;" Το είναι οδυνηρό για τους γονείς να μάθουν πόσο λίγα είναι γνωστά για το πώς να θεραπεύσουν τα παιδιατρικά διπολικά διαταραχή. Κάθε μέρα οι γονείς αναφέρουν στους πίνακες μηνυμάτων τους διάφορους συνδυασμούς θεραπειών που χρησιμοποιούνται - συμπεριλαμβανομένων των συνδυασμών εκτός ετικέτας φάρμακα, βότανα, κρανιακό μασάζ, συμπληρώματα διατροφής, neurofeedback, δίαιτα Feingold, για τα οποία υπάρχει ελάχιστη ή καθόλου έρευνα. Οι γονείς θέλουν να μάθουν εάν πρέπει να εξετάσουν τους υποσχόμενους σταθεροποιητές διάθεσης που χρησιμοποιούνται σε έναν αυξανόμενο αριθμό πολύ νεαρά, πολύ άρρωστα παιδιά, με μεγάλη επιτυχία αναφέρθηκαν στην ιστοσελίδα μας, αλλά με μεγάλες ανησυχίες παρενέργειες. Προκαταρκτικά αποτελέσματα δείχνουν ότι οι ασθενέστεροι ενήλικες στη μελέτη STEP-BP ηλικίας 14 ετών και άνω είναι εκείνοι που είχαν την πρώτη εμφάνιση. Η πλειοψηφία των παιδιών με διπολική διαταραχή στις σχεδόν 20.000 οικογένειες του CABF είναι 13 ετών και κάτω. Η προοπτική παρακολούθησης των μικρών παιδιών μας υποφέρει από ανεπαρκή θεραπεία ενώ γίνεται έρευνα σε ενήλικες και οι έφηβοι μεγαλώνουν σιγά-σιγά, ελπίζοντας ότι τα αποτελέσματα θα «χαλιναγωγήσουν» στα παιδιά, είναι Απαράδεκτος. Πρόσφατες μελέτες νευροαπεικόνισης δείχνουν ότι περισσότερα επεισόδια σχετίζονται με περισσότερες διαρθρωτικές διαφορές στον εγκέφαλο. Με το τεράστιο κύμα των παιδιών να αναγνωρίζονται και να παρουσιάζονται για θεραπεία, τώρα που οι τυφλοί είναι μακριά, Το συνέδριο, το Εθνικό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγείας και το FDA πρέπει να εκμεταλλευτούν αυτή την ευκαιρία για να διευρύνουν σημαντικά τη θεραπεία έρευνα. Δεν μπορώ να σκεφτώ μια καλύτερη επένδυση στη νεολαία μας, με μια τόσο τεράστια πιθανή αποπληρωμή στην εξοικονόμηση κόστους και τη μείωση του ανθρώπινου πόνου.

Ποιος θα βοηθήσει τα διπολικά παιδιά μας

Το σπίτι είναι σε πυρκαγιά, και οι γονείς είναι απελπισμένοι για βοήθεια για να σώσει τα αγαπημένα παιδιά μας. Ωστόσο, η πυροσβεστική υπηρεσία, οι παιδοψυχολόγοι, οι παιδίατροι, οι ψυχοθεραπευτές, οι κοινωνικοί λειτουργοί, όσοι ισχυρίζονται ότι έχουν την τεχνογνωσία να βοηθήσουν τα παιδιά δεν διαθέτουν αξιοπρεπή εργαλεία για να σβήσουν τις φλόγες. Τι εργαλεία έχουν, συχνά δεν ξέρουν πώς να χρησιμοποιούν. Προς το παρόν, εξαρτάται από την ταξιαρχία, τους εξειδικευμένους γονείς και λίγους επαγγελματίες που μεταφέρουν πληροφορίες χέρι-χέρι, μέσω του Διαδικτύου, χρησιμοποιώντας οποιαδήποτε μέσα είναι διαθέσιμα για να σώσουν τα παιδιά μας. Εν τω μεταξύ, ο αριθμός των νεκρών αυξάνεται στη γειτονιά μου, ένας 8ος γκρέιντερ με διπολική διαταραχή κρέμασε τον εαυτό της πριν από μερικές εβδομάδες, και Η Βιρτζίνια την περασμένη εβδομάδα ένας πατέρας και πρότυπο πολίτης έλαβε μια ελαφριά ποινή για τη δολοφονία του ύπνου διπολικού γιου της, ηλικίας 19 ετών, με έξι σφαίρες στο κεφάλι. Εάν αισθανόμαστε ότι ζούμε στα σύνορα, είναι επειδή είμαστε.

Στη συνάντηση της Βοστώνης, μελετήθηκαν μερικά συναρπαστικά έργα στους τομείς της έρευνας της γενετικής και της νευροαπεικόνισης, και το πνεύμα συνεργασίας ήταν σίγουρα στον αέρα. Παραμένει να δούμε τι νέα σχέδια θα εξελιχθούν από αυτή τη συνάντηση. Απαιτείται συνεργασία όχι μόνο εντός αυτής της ομάδας, αλλά και με τους ερευνητές στην ενδοκρινολογία, στο σχιζοφρένεια, στη γνωστική αποκατάσταση, στον αυτισμό, στη γενετική, στη νευροβιολογία του εθισμού, και περισσότερο. Όντας στο ίδιο δωμάτιο με μερικούς από τους πιο έξυπνους ανθρώπους της επιστήμης που εργάζονται για την ασθένεια που καταστρέφει τη ζωή των παιδιών μας ήταν πραγματικά ενθαρρυντικός. Ευχόμαστε στους ερευνητές μεγάλη επιτυχία. Εν τω μεταξύ, εμείς οι γονείς αγκαλιάζουμε τα απελπισμένα και αυτοκτονικά παιδιά μας και τα καθησυχάζουμε ότι η πυροσβεστική υπηρεσία είναι σίγουρα στο δρόμο της.

Το επιστημονικό συνέδριο οργανώθηκε από τον Joseph Biederman, M.D., Καθηγήτρια Ψυχοφαρμακολογίας στο Ιατρικό Σχολείο του Χάρβαρντ και χρηματοδοτήθηκε από το Εθνικό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγείας. Τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου της CABF Rachel Adler, Dorie Geraci, Marcie Lipsitt, Sheila McDonald, και εγώ συμμετείχα ως εκπρόσωποι γονέων.

Σχετικά με τον Συγγραφέα: Η Martha Hellander, J.D., είναι ο εκτελεστικός διευθυντής του Διπολικού Ιδρύματος Παιδιών και Εφήβων (CABF).

Επόμενο: Διπολικά φάρμακα σε παιδιά: Σταθεροποιητές διάθεσης
~ Βιβλιοθήκη διπολικής διαταραχής
~ όλα τα άρθρα της διπολικής διαταραχής